記者黃仲丘／台北報導
▲看著兒子黃奕勝秀出手術疤痕的照片，觸目驚心。父親黃文照坦言，奕勝離去4年半了，他還是走不出來（圖／黃文照提供）
曾將對抗病魔歷程經寫成《報告老師我才不會放棄！》一書的肺動脈高壓罕病患者黃奕勝，已離去將近4年半。父親黃文照說，過去每年聖誕節他們一家四口都會和家族親友聚在一起吃大餐，但這幾年，看到桌邊的第四張椅子永遠都空著，他坦言，「我還是走不出來」。雖然心裡還是「放不下」，但奕勝「幫助別人，給別人勇氣」的願望，他希望能夠承接並發揚，今(25)日是聖誕節，他也將隨電影《一首搖滾上月球》的罕爸合唱團登台演出，唱出勇氣。
罕見疾病肺動脈高壓患者黃奕勝，在8歲時確診罹患「原發性肺動脈高壓」，到了18歲一度因為右心室肥大、呼吸困難命危，在台大醫院裝設中央型葉克膜體外循環，在病床上足足等待3個月，奇蹟等到肺臟移植。但在病床上等待期間的產生的褥瘡，竟然成為罹患皮膚癌的病灶，奕勝在將抗病歷程寫成新書後不久，就因皮膚癌病逝。
▲黃奕勝在病床等待肺移植（圖／黃文照提供）
奕勝的父親黃文照說，亦勝是6月3日過世的，至今已離開四年半，但他坦言「我還是走不出來」。黃文照說，奕勝陪伴他們一家25年，看著他從幼年、到小學、中學、到大學、到差不多可以成家立業的年紀，真的非常不捨。看著身邊親朋好友和奕勝同年齡的小孩，各個都已成家立業、結婚生子，黃文照說，「我就會想，如果奕勝還在的話，是不是也要成家立業了？」
黃文照，回憶奕勝不在的這幾年，某次他經過植物園，看到一個小朋友穿著奕勝過去就讀的國語實小的制服，出現在過去他常騎摩托車接送奕勝的地方等家人來接，「心理真的很酸」。平日生活時，看到青少年在打籃球也是，總之，「到哪都會想到奕勝」。
黃文照說，過去聖誕節，他們一家四口，都會親朋好友享用聖誕大餐，大人們聊天，小孩就會一起玩桌遊。但這幾年，他們家都是三人出席，雖然彼此心照不宣，但看到桌邊的第四張椅子永遠都是空的，就不得不接受，以後聚會永遠都是三人了。
▲圖左起：黃奕勝、母親與妹妹（圖／黃文照提供）
雖然很多親友都會說，「你要走出來」，但黃文照說，「我還是放不下，感覺他還是在我們身邊」，他坦言，奕勝自8歲確診罕病後，他自己吃的抗焦慮、抗憂鬱和安眠藥就沒斷過，這幾年藥量反而越來越加重了。
黃奕勝在生前常勉勵其他病友，「你說不幸，我說幸好，念轉心就轉」。但黃文照坦言，這幾年他一度覺得覺得自己無法振作，一度覺得很愧對奕勝。但奕勝生前「幫助別人，給別人勇氣」的願望，他希望能夠承接並發揚。
▲罕爸合唱團即將於25日晚上於「愛・無限」2022罕見疾病慈善音樂會演出，圖第二排右起第二位為黃文照（圖／罕病基金會提供）
▲黃文照（圖右）練團情形（圖／黃文照提供）
黃文照說，最近他已搬離台北這個傷心地，回到台中生活，但他也持續參與罕病基金會由罕病家庭父親組成的「罕爸合唱團」與曾經在電影紀錄片《一首搖滾上月球》的罕爸們一同練團。他說他現在每週六坐國光號，從台中到台北練團，清晨四點多再回台中，已經持續好一陣子了。
只要有單位邀約，「罕爸合唱團」就會去獻唱，今年聖誕節也不缺席，他們將南下高雄，演唱《永遠不回頭》和《舞女》兩首歌曲，希望將《永遠不回頭》的豁達感，台語歌《舞女》的愉悅氣氛，帶給更多有需要的人，讓奕勝的精神能夠藉由歌唱持續傳承。
