10億救命錢恐繳回!罕病患者籲健保預算「別打假球」
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記者簡浩正/台北報導

立委蔡壁如與王婉諭今與生命之窗慈善協會攜手召開記者會。(生命之窗慈善協會提供)

▲立委蔡壁如與王婉諭今與生命之窗慈善協會攜手召開記者會。(生命之窗慈善協會提供)

健保預算別打假球!民眾黨立委蔡壁如與時代力量立委王婉諭,今(23)日與生命之窗慈善協會攜手召開記者會,揭露罕病專款預算截至今年8月,還仍有近10億未執行,呼籲政府應在年底前將專款預算執行完,健保會更應立案監督預算執行,否則剩餘的罕病救命錢,將全數被迫繳回,衝擊病友用藥權益。

生命之窗慈善協會理事長、本身也是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者李怡潔,今日在立委蔡壁如、王婉諭的陪同下舉行記者會,揭露政府自2020年公告罕見疾病防治及藥物法後,成為亞洲第1個擁有罕病專法的國家,逐年增加罕病專款預算,但預算支用卻未能到位。

李怡潔呼籲專款預算應執行完畢,避免罕病救命錢被迫繳回,衝擊病友用藥權益。(圖/生命之窗慈善協會提供)

▲李怡潔呼籲專款預算應執行完畢,避免罕病救命錢被迫繳回,衝擊病友用藥權益。(圖/生命之窗慈善協會提供)

李怡潔指出,過去四年來每一年罕病專款都出現預算剩餘情形,其中尤以2019年最為誇張,全年竟剩餘11.29億元未執行,而2018年也有6.41億元未執行,罕病預算執行不完似乎已成為常態,病友不得不擔憂今年也將重蹈覆轍,用藥願望又要落空。她說,罕病藥費編列預算何其珍貴,屬於專款項目,一旦預算未能支用完畢,就必須全數繳回,不得留用至明年。

目前台灣已公告240種罕見疾病,其中只有46種罕病有對應治療藥物,35種受惠健保給付,以SMA為例,每年自費藥費要600到800萬元,健保給付對象為1歲以前發病,給付到7歲以下。然而,根據資料截至今年8月健保共同擬定會議,只有兩顆罕病藥物獲得給付,僅支出1300萬元,罕病專款還剩有近10億元預算未執行。但「今年罕病專款預算相較去年增加11.74億元預算,為歷年來最高幅度,讓病友一度滿懷期待,也相信政府可以妥善分配預算,照護所有罕病病友。然而,當前健保署的消極態度,讓許多病友失望與不解。」

李怡潔說,她自己雖曾榮獲兩屆總統教育獎,但卻是不符合健保條件的罕病病友之一,也感到格外諷刺,「原來政府認為自己不值得接受治療、不值得活下去。因此,她只能不斷呼籲政府重視全台近400位SMA病友與其他罕病病友權益,因大家都正用生命的耗損等待救命藥。」

對此,健保署回應,為避免罕見疾病病友使用之高額醫療費用受醫療費用總額排擠,自94年起編列罕見疾病藥費專款,111年預算數雖較110年增加11.74億元,但此預算必須支應既有罕病病友用藥費用之成長、擴增罕藥的給付範圍以及收載新的罕藥,截至目前為止,尚有14個成分罕藥刻正進行收載審查程序中。前2年罕病專款預算執行率超過96%,預估今(2022)年執行率為93.4%,健保署在病友人數不斷增加下,持續編增預算,照護罕病病友不遺餘力。

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