5千分之1機率!女童一出生竟「無肛症」陰道、尿道、肛門全相連
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記者簡浩正/台北報導

雙和醫院與美國波士頓兒童醫院合作,透過腹腔鏡手術,幫助婷婷重建泄殖腔。(圖/雙和醫院提供)

▲雙和醫院與美國波士頓兒童醫院合作,透過腹腔鏡手術,幫助婷婷重建泄殖腔。(圖/雙和醫院提供)

3歲女童婷婷(化名),因早產胚胎發育不完全,出生時被發現有先天高位「無肛症」合併洩殖腔異常,陰道、尿道及肛門相連,原打算與國外醫療團隊合作進行重建手術,但因疫情延宕只能以腸造口暫代肛門,所幸9月雙和醫院小兒外科團隊與美國波士頓兒童醫院(Boston Children's Hospital)小兒外科團隊連結合作,幫助婷婷重建泄殖腔,目前術後順利、婷婷已出院返家。

雙和醫院小兒外科主任魏晉弘指出,無肛症在國內發生率約為4000至5000分之1,本就屬於相當罕見的疾病,而婷婷的情況又更為嚴重複雜,需投入相當醫療人力與資源才能展開治療。原先計劃為婷婷1歲前與國外醫療團隊合作進行重建手術,但卻受疫情影響延宕至今,過去三年婷婷只能以腸造口暫代肛門進行排泄,不僅造成生活上許多困擾,連帶影響社交發展與自信心的建立,讓本應歡樂無憂的童年蒙上陰影。

所幸雙和醫院小兒外科團隊成功與美國波士頓兒童醫院小兒外科團隊連結,安排在今年9月幫助婷婷重建泄殖腔,在團隊合作下原本估計至少8小時的腹腔鏡手術,順利在6小時內完成,並於術後休養一週即出院。

魏晉弘指出,無肛症及泄殖腔異常病童,雖然能透過腹腔鏡手術修復大部分生理構造的問題,但後續身心靈上的復健與支持更加重要。其中,無肛症連帶影響多個不同的器官,例如泌尿系統、心臟血管、脊髓及消化系統等,術後照護需仰賴家庭與醫療人員的共同努力;此外,為避免發生肛門失禁、漏便及巨大結腸等排便障礙問題,病童維持良好、紀律的腸道健康管理也相當關鍵。

不僅如此,由於無肛症病童骨盆腔構造與肌肉有先天缺陷,故常出現排泄障礙。魏晉弘醫師建議,除透過職能、物理治療課程復健外,家長若安排合適的體適能運動來訓練病童肌力,不僅可增加親子關係,透過團體課程與他人互動,對病童的自信、人際關係的養成也有相當幫助。

雙和醫院小兒外科主任魏晉弘,日前舉辦無肛症病童家屬親職講座。(圖/雙和醫院提供)

▲雙和醫院小兒外科主任魏晉弘,日前舉辦無肛症病童家屬親職講座。(圖/雙和醫院提供)

雙和醫院表示,將於12月9日上午,在新竹縣竹北市東興國小舉辦專為全台無肛症、泄殖腔異常之病童及家屬的親子運動日,期待透過專業的醫護與體能訓練人員,幫助病童及家屬一同體會運動對身體的幫助,詳情可參考雙和醫院官方網站或連結報名。

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