記者張雅筑／台北報導【10:30發稿丨14:55更新 修改內文】
▲12歲的柬埔寨女孩貝寧，爸爸本身是中文老師，稍微會中文的她嘗試寫幾個字和柬埔寨文。（圖／記者張雅筑攝）
「產檢檢查都說沒問題啊，然後到懷孕8個月，突然跟我們說寶寶有唇腭裂...」12歲的柬埔寨女孩楊貝寧，乖巧地坐在媽媽旁邊受訪，母親忍淚回憶，接近臨盆才知道寶寶有異狀，讓她和丈夫非常緊張，甚至不知所措到思考是否該放棄？所幸醫師及時安撫，強調這不是什麼大病，透過手術就能治療好，更告知他們有來自台灣的基金會能給予援助。最後貝寧在大家的祝福下出生了，目前完成三次重建手術。最讓人動容的是，貝寧媽媽從未給孩子看過術前的照片，全藏起來，趁女兒去廁所，她哽咽地說：「我只希望她記得自己漂亮、美好的樣子。」
▼▲貝寧和媽媽第一次搭機出國，第一次來到台灣，看到竟然有人舉板子接機熱情歡迎她們，母女倆開心極了。圖左到右分別為，羅慧夫顱顏基金會公關黃柏儒、柬埔寨女孩貝寧、貝寧媽媽、基金會駐柬國協調員。（圖／受訪者提供）
和媽媽首次出國的目的地是熟悉常聽到醫師提起，還有12年不間斷給予資助，包括手術費用、牙齒矯正、交通補助和生活津貼多達38次的羅慧夫基金會所在地「台灣」，柬埔寨女孩貝寧和媽媽非常興奮和期待，因為這次不單單是獲邀領獎，同時還有難得機會認識新朋友、瞭解台灣的文化和食衣住行等。抵達機場通過海關後門一開，母女倆馬上看到基金會公關黃柏儒舉著一張大紙板寫著「楊貝寧」三個字來接機，熱情地揮手說「Hello、Hello，這裡！貝寧，歡迎你們來到台灣！」這份心意讓貝寧和媽媽非常感動，稍稍會中文的貝寧甚指著板子詢問：「我可以帶回柬埔寨做紀念嗎？」基金會公關柏儒二話不說送給她。
這次得以贊助獲邀來台，是因為貝寧的繪畫作品《我的好朋友》受到評審們青睞，能收錄在2025年公益桌曆其中一個月份，讓大家藉由她的畫作和簡單地分享自己與好友的故事，從中獲得正向能量和療癒心靈。
▼▲（上圖）貝寧非常喜歡寫著自己名字的接機歡迎板，她開心地帶回柬埔寨留念；（下圖）貝寧繪畫的「好朋友」畫作得獎，基金會贊助母女倆來台接受頒獎。（圖／受訪者提供、記者張雅筑攝）
這一家人與台灣的緣份，得從逾12年前說起，媽媽表示，貝寧是夫妻倆第一個孩子，每次都很期待產檢，隨著一個又一個月過去，就在孕晚期、8個月大，準備迎接寶寶來到這世界時，本來是一如往常的產檢，但這回在診間照完超音波、檢查後，時間彷彿凝結片刻...夫妻倆先是納悶「什麼是唇腭裂？」接著擔心害怕女兒生下來會不會以後要吃很多苦頭。對病症不認識、不瞭解當然恐懼和不知所措，甚至一度思考是否要選擇放棄，避免孩子出生後過得很辛苦。
貝寧媽媽說，好在當時的醫師把他們從谷底拉上來，告訴他們這不是什麼不治之症，透過手術和相關治療就可以恢復，「換個角度想，寶寶只是嘴唇破了個洞，並不影響她的智力，手腳透過超音波檢查也都發育得很好，這其實不是什麼大病或太難的問題。」醫師的安撫和建議，讓貝寧父母稍稍安心，仔細思考也覺得，能手術治療恢復到幾乎看不出異狀，真的算不幸中的大幸了，因為出入醫院時，曾看過更讓人鼻酸的，像是一出生就缺一條腳或智力上有缺陷等，「除了這些考量外，最重要的是，寶寶已經在我肚子裡8個月大了，說真的是有感情的，哪可能說不要就不要，反而覺得不論她是什麼樣子我們都該接受她，因為她就是我們的寶寶啊！」
▲貝寧和媽媽初次體驗搭捷運非常開心，貝寧媽媽說，當懷胎8個月大時才知道孩子患有唇腭裂，和丈夫真的一度受打擊、晴天霹靂，但他們相信，寶寶選擇他們當父母就是有緣，不論她怎樣，都會努力給予治療和好好照顧、教育她。（圖／記者張雅筑攝）
此外，醫師也介紹貝寧爸媽，對於這樣的顱顏缺陷患者，有來自台灣的基金會給予協助，他們雖然遠在台灣，但多年來幫助柬埔寨這部分的醫療非常多，甚至還會帶醫療團隊來義診。深知父母除了擔心孩子出生後就得受苦，肯定也很煩惱治療是否需要龐大的費用，畢竟家中經濟來源全靠爸爸當中文老師的1萬多台幣收入，加上往返首都金邊國家兒童醫院（National Pediatric Hospital）和家裡的車程相當遙遠，得花上逾6小時。當地醫師不希望他們被這些「困難」擊垮，讓一條準備到來的小生命畫下句點，所以牽線台灣羅慧夫基金會給予幫助。
從貝寧還在媽媽肚子裡到出生後的現在，基金會暖心給予資助，包括治療手術費、牙齒矯正、交通補助和生活津貼等，這般雪中送炭，不僅減輕父母經濟負擔和心理壓力，更讓貝寧可以獲得完善的治療。目前貝寧已經完成三次外科重建手術，分別為2012年的唇裂修補、2013年腭裂修補，以及2022年取自體骨頭修補牙槽裂隙的植骨手術。
▼▲貝寧已完成三次修復重建手術，12年來收到許多人的照顧和幫助，讓她立下目標，以後長大也要當個可以治癒別人、幫助別人的醫師。（圖／受訪者提供、記者張雅筑攝）
媽媽說，現在的貝寧經手術後恢復得很好，但其實剛出生和到她時，自己和丈夫都非常擔心，甚至納悶「這真的靠手術就可以治療好嗎？」身為母親的更是自責萬分，因為明明8個月前的產檢都說寶寶很正常，怎麼突然變成這樣，讓她難自問：「是不是我做錯了什麼？」在當地也有一些和貝寧類似的顱顏患者，所以街坊鄰居都不會閒言閒語或歧視等，包括家人們也是。貝寧媽媽說，她不知道其它地方是怎麼樣的，但自己居住的地方和親友們，大家反而是非常擔心和心疼的，甚至有的還會介紹醫師或安慰鼓勵他們。
對於這一路上給予幫助的貴人們，媽媽和貝寧都非常感謝，除了醫師專業的手術治療外，母女倆頻頻道謝基金會和讚許台灣。因為從來踏進台灣開始，就收到許多熱情的關心、收到一些鼓勵的小禮物，還品嚐到許多柬埔寨沒有的美食等。最重要的是，貝寧覺得在台灣很自在，這點是她意想不到的，因為經過三次手術，嘴唇上方仍有淡淡的疤痕，在學校仍會被同儕好奇詢問、走在路上也會被陌生人討論等，讓她有時感到害怕和恐慌。可是來到台灣，很多人都主動稱讚她長得很漂亮、有氣質等。貝寧說，這些幫助、鼓勵等，她一輩子都不會忘，甚至讓她找到目標，那就是努力用功，盼有朝一日可以來台讀書、念醫學系，當顱顏患者的醫師，把自己這些年收到的恩惠，回饋、幫助和自己類似的顱顏患者。
▼▲（上圖）貝寧特別穿上傳統高棉服飾參加接受頒獎，除了想分享家鄉文化外，也是對這活動的重視；（下圖）因為嘴唇上仍有淡淡疤痕，多少還是會引人好奇，好友王秀卿暖心陪伴和鼓勵，讓貝寧更勇敢和自信，甚至願意主動向別人介紹自己的疤痕緣由和什麼是唇腭裂。（圖／記者張雅筑攝、受訪者提供）
很多人可能會好奇，雙側唇腭裂到底會是什麼樣子，術前術後的對比又是如何呢？專訪空檔中詢問貝寧對於手術前後的自己有沒有什麼看法或想分享的，沒想到得到的答案是，她其實沒看過自己出生時和術前的照片過。趁著貝寧上廁所不在時，貝寧媽媽坦言從未給她看過那些照片，甚至全都藏起來，說著說著她哽咽道出心聲：「我只希望她的記憶裡是自己美好、漂亮的樣子，不要被過去影響到。」貝寧媽媽最後更強調，至今從未後悔過決定生下貝寧，反而覺得她是很棒的禮物，讓他們當爸媽的學習到很多事情，「其實那時知道她是唇腭裂時，雖然心情受到不小打擊，後來治療、看診和照顧也是不輕鬆，光是去醫院的車程就好幾小時，但不論怎樣，『我和爸爸都沒想過放棄她』。」
▼▲（上圖）貝寧一家五口，經濟來源全靠父親教中文，月收約1萬8千元台幣；（下圖）深知媽媽總是把辛苦往肚裡吞，很用心地照顧自己和弟妹，採訪最後，貝寧難得給媽媽一個大大的擁抱，謝謝媽媽和爸爸沒有放棄過她的念頭。（圖／受訪者提供、記者張雅筑攝）
說著說著，貝寧媽媽在眼眶中打轉的淚水已經止不住，一滴滴的落下，她哽咽地說：「不論怎麼樣，孩子永遠是父母的心肝寶貝，貝寧是、家裡的弟弟妹妹也是。」貝寧媽媽強調，因為是自己的孩子，既然生下她了，不管怎樣一定要負責任和照顧好。但她也感性對貝寧說，爸爸媽媽不可能一輩子給你靠或隨時陪伴你，只希望你健健康康還有努力學習，「未來的路該怎麼走，是要靠你自己的，所以好好學習，想當醫師就要好好堅持、努力。」
▼▲翻譯分享柬埔寨文化，父母與子女在表達情感方面較含蓄，但透過採訪時，貝寧勇敢地說出內心想法和感謝爸爸媽媽為她做的一切，媽媽也難得感性地說：「父母無法陪你一輩子，要學會獨自勇敢面對，努力朝自己的目標前進。」貝寧媽媽想到種種一切和女兒的感謝，忍不住落淚。（圖／記者張雅筑攝）
▼▲（上圖）貝寧的作品收錄在羅慧夫基金會2025年公益桌曆裡；（下圖）貝寧和19歲小耳症青年陳定詔一起表演，定詔彈奏吉他，貝寧用華語高唱歌曲〈當我們同在一起〉，讓現場氣氛非常歡樂又溫暖。（圖／記者張雅筑攝）
★支持羅慧夫顱顏基金會2025公益桌曆資訊→https://reurl.cc/MjWVXX
【唇腭裂小百科】
是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。
患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。
【認識小耳症】
是第二常見的先天性顱顏疾病。單純小耳症，影響範圍主要是耳朵的缺損，可能包括外耳缺陷，內耳耳道狹窄或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5,000～6,000分之一的機率會誕生小耳症寶寶，平均一年小耳症新生兒約有30～40位。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題；透過外耳重建手術改善外觀問題，減少異樣眼光和生活不便建立自信心，有機會擁有美好的未來。
✎了解更多＆支持唇腭裂、顱顏缺陷患者：https://neti.cc/Y7q450e；愛心專線：02-27190408#229
