記者簡浩正／台北報導
▲乾癬治療2年又下車，有病友藥物給付中斷，病況嚴重時痛到只能躺床。（圖／病友小鈺提供）
乾癬患者權益需被重視！乾癬是一種自體免疫疾病，據統計，台灣乾癬患者約20萬人，每年新增約3000人，中重度患者佔二至三成，多在20至40歲發病。若為中重度等嚴重患者，在臨床醫師評估協助申請並符合資格下，可健保給付使用生物製劑治療，健保署也於2021年5月擴增給付乾癬相關用藥條件，也就是所謂的「免下車條款」、「平轉條款」等；不過實際執行面上仍有爭議，有患者仍被核退、陷入病灶復發窘境，工作、生活、心理健康都大受影響。
36歲的小鈺在上大學時發病，但因醫師誤診以為只是脂漏性皮膚炎、治療未果後，病灶自頭皮一路長往身體，後續向其他醫師求助，進一步診斷才確認為乾癬。由於當年治療藥物有限、加上起初患病面積未達健保資格，一開始的療程只採藥膏、照光等傳統治療；生病兩年後，醫師建議她改採自費用生物製劑治療，雖病況明顯好轉，但在經濟考量下，她畢業後回到南部老家，並改回照光等消極治療。
由於本身體型較為豐腴、加上對陽光耐受度低，小鈺的病況變得時好時壞。她說病況嚴重時常會曬傷、皮膚變得嚴重紅皮，更出現膿疱性乾癬、下肢水腫等共病情形，使得晚上根本無法睡好、只能躺在床上！但全身的癢痛感有時讓她「不想再忍」、就放任去搔抓，直到病灶處都流汁、滲出血水，才後悔的擦藥膏補強，或進一步住院治療。
幸運的是，小鈺後因再度曬傷而轉院至醫學中心治療，主治醫師判定應符健保資格而協助申請到生物製劑，後因治療效果不錯，更被醫師推薦參與新藥臨床實驗計畫治療；但在約6年計畫結束，回歸生物製劑申請時，則因近年無健保使用紀錄而被拒絕2次，待病況又明顯惡化後，才又符給付資格「上車」治療至今。
▲黃毓惠醫師表示，乾癬患者若面臨藥物給付中斷時，其心理健康需多注意。（圖／黃毓惠提供）
長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示，「乾癬共病與心理健康，是患者面臨的挑戰。」過去10年如乾癬和乾癬性關節炎陸續有新藥物出現，她明白健保財務有困難、在給付上相對務實；不過像是先進的歐美國家，甚至近年的中國都沒有下車條款，或許健保在申請審核實務上可有更好的處理模式。另外，對於用藥面臨下車患者心理健康需多留意，臨床上她都會事前溝通，讓患者預知並了解可能情況，擬定中斷治療時的用藥方式外，並協助後續申請，讓患者不安的心情減至最低、避免出現心理疾病等痛苦。
台大醫院皮膚部主任蔡呈芳表示，近年中韓的保險給付規範已遠遠超越台灣。以最近世衛組織藥品推估，乾癬跟乾癬性關節炎藥品已列在10名之內，但台灣成長幅度比各國來慢的些。雖嚴重乾癬未必一定致死，但相對前述國家不需停藥，台灣的確是特別的。透過商保補健保的現況雖是方式之一，但健保相關給付越來越嚴苛，也成為保險的難題。
對此，台灣乾癬協會將於10月28日上午，在張榮發基金會國際會議中心舉辦2023年世界乾癬日「全民健康覆蓋之下 正視乾癬性疾病治療需求」論壇。內容包括乾癬病友問卷調查結果分享，更邀來上述等名醫進行專題演講。下午則有「全民一起挺乾癬，健康覆蓋更向前」病友關懷年度公益講座。
協會理事長柯怡謀表示，今年世界乾癬日的主題是「Access for all 全民一起挺乾癬 健康覆蓋更向前」；如歐洲乾癬醫療資源研究指出，每投資1歐元，平均可獲得 5.4 歐元的投資報酬率，也就是投入醫療資源後，病友回歸正常生活報酬高，可提升國家社會生產力。他呼籲政府應對台灣乾癬性疾病投入更多資源，通過確保病友都能夠在適當的時間獲得適當的支持和治療。
