出生被判「撐不過7天」!腭裂女童奇蹟存活 4歲成幼兒園大姐頭
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記者蔣季容/台北報導

羅慧夫顱顏基金會今(14)日舉辦記者會,萁萁與媽媽一同現身分享心路歷程。(圖/記者蔣季容攝影)
羅慧夫顱顏基金會今(14)日舉辦記者會,萁萁與媽媽一同現身分享心路歷程。(圖/記者蔣季容攝影)

在台灣2300萬人口中,平均每700人就有1人罹患唇腭裂,每年約新增200至300位顱顏患童。女童萁萁先天腭裂合併多重病症,出生時醫師一度宣判「撐不過7天」,卻奇蹟般活下來,如今即將4歲,不僅健康成長,還是幼兒園的「人氣王」與「大姐頭」。

羅慧夫顱顏基金會今(14)日舉辦記者會,萁萁與媽媽一同現身分享心路歷程。媽媽回憶,早產出生的萁萁僅重1380公克,全身插滿管線、送進新生兒加護病房,除了腭裂,還缺一顆腎臟、脊椎與胸骨發育不全、心臟破損、斜頸等多重病症。當時外婆一度無法接受,甚至對醫師說:「這不是我的孫子。」深怕投入感情後再承受失去的痛苦。

更讓媽媽心碎的是,萁萁的父親選擇離開,不願面對現實,留下她獨自面對艱難挑戰,萁萁也跟著從母姓。在最無助的時刻,羅慧夫顱顏基金會伸出援手,提供唇腭裂專用奶瓶、心理支持與生活補助,「社工成了我唯一的出口,我把所有壓力都傾訴給她。」

腭裂女童萁萁將滿4歲,今日與家人、溫昇豪一起慶祝生日。(圖/記者蔣季容攝影)
腭裂女童萁萁將滿4歲,今日與家人、溫昇豪一起慶祝生日。(圖/記者蔣季容攝影)

萁萁出生時幾乎聽不到聲音,直到2歲半接受人工耳手術,將近3歲時才說出人生第一句「媽媽!」讓媽媽感動落淚。她回憶,萁萁在加護病房住了60天才出院,生命力深深打動外婆,終於接納了這個孫女。4年來,萁萁因多重病症接受了6次手術,現正在羅慧夫顱顏基金會的協助下進行語言治療。如今,她不僅活潑開朗,更成為幼兒園的「人氣大姐頭」,用笑容回應生命中的每一次挑戰。

演員温昇豪擔任這次愛心大使,感性呼籲社會大眾「撕下對顱顏患童的不友善標籤」,並透過實際參與顱顏家庭活動,以行動表達支持。温昇豪表示,深受基金會長達18年陪伴顱顏孩子成長的承諾所感動,並呼籲社會持續以「定期定額」方式穩定支持,讓愛與希望得以延續。

 

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