記者蔣季容／台北報導
全身性紅斑狼瘡（SLE）好發於15至45歲育齡女性，女性發病率為男性的9倍。病友雯雯分享，自己20幾歲時就出現關節不舒服及背痛，後來臉上又長了痘痘，看了2、3個月的皮膚科都沒好，最後到免疫科檢查才發現罹患紅斑性狼瘡。
現年40多歲的雯雯今（11）日出席衛教記者會表示，自己20多歲時反覆關節痛、背痛，嚴重時連洗澡都站不起來，從二樓走到一樓得花上10分鐘；且臉上又長了痘痘，看了2、3個月的皮膚科都沒好，轉診至免疫科才發現確診紅斑性狼瘡。不過由於要吃類固醇，因此她選擇逃避治療，病情一路惡化，甚至高燒住院。
雯雯回憶道，2年前出現嚴重腎炎，腹水大到像懷孕8個月，雙腳腫脹到穿不下自己的鞋，體重短時間增加十多公斤，蛋白尿指數也很高，心臟、肺部也受到影響，病況一度陷入惡性循環。當時的她已經想放棄治療，後經朋友介紹到台大醫院免疫風濕過敏科科主任李克仁門診就醫，才讓她又看見希望。
李克仁表示，經專科團隊審慎評估後，冒險完成腎臟切片，確認為第三型腎炎，改以新一代標靶生物製劑治療，半年內尿蛋白數值下降，類固醇藥物也從最高一天12顆減至半顆。
李克仁說明，紅斑性狼瘡本質上是一場免疫系統「認錯對象」的內戰。當原本防禦外敵的軍隊因反轉矛頭攻擊自身而產生的「自體抗體」隨血液流經負責過濾全身廢物的腎臟時，會如同淤泥般卡在精密的濾網（腎絲球）中引發發炎。當發炎反覆發生，腎臟組織將面臨不可逆的硬化與纖維化；病友最終將走向洗腎一途，對生活品質造成巨大打擊。
李克仁解釋，過往針對嚴重的第三或第四型腎炎，標準治療多以類固醇合併口服免疫抑制劑，甚至動用俗稱「化學針」的細胞毒殺劑。這類療法雖能壓制發炎，卻因缺乏選擇性，在清除致病細胞時也同步誤傷正常細胞，導致病友元氣大傷。
中華民國思樂醫之友協會代表理事凃秀蕊分享，台灣每兩位病友就有一位面臨腎炎威脅，年紀輕輕就必須面對「一輩子躺在洗腎床上」成為家人的負擔的恐懼。除了病痛，副作用帶來的「月亮臉」更是一道無聲傷口，失去了社交的勇氣，走在路上最怕聽到別人說「你也該減肥了！」這對正全力抗病的他們來說，是極大的心理摧殘。
林口長庚紀念醫院風濕過敏免疫科醫師蔡昀臻指出，類固醇雖是壓制免疫大軍攻擊腎臟的救命藥，但長期使用往往伴隨月亮臉、水牛肩、腹部脂肪堆積、皮膚變薄等外觀變化，更隱藏著骨質疏鬆、糖尿病及高血壓等慢性病隱憂。隨著新治療方式獲核准，治療目標已從單純「保腎」進化到「保品質」。類固醇減量不再是遙不可及的夢想，病友不再需要面對殘酷的單選題，而是能真正實現「療效」與「生活品質」雙達標的幸福人生。
蔡昀臻提及，新標靶生物製劑已通過美國FDA核准使用於活動性狼瘡腎炎，也被列入歐洲風濕病學會（EULAR）最新治療指引中，針對預後較不佳的活動性狼瘡腎炎病患，建議可盡早與標準治療合併使用新標靶生物製劑。我國衛生福利部近期也已通過適應症，希望造福更多狼瘡腎炎病友；此外，現行生物製劑的治療頻率為每月治療，新標靶生物製劑能大幅延長治療頻率，降低病友回診負擔。
