記者張雅筑／台北-嘉義報導
▲維晞的投稿2025年羅慧夫公益桌曆插畫得獎，陳依伶執行長頒發獎狀鼓勵她。（圖／記者張雅筑攝）
10歲大的王維晞一雙眼睛燦若星辰，談及自己的畫作和夢想，甜笑地說，每種動物代表著自己不同的好朋友，「我希望我能成為自己的一道光，才能在黑暗中照亮別人，每一個人都是一顆閃亮的星星。」出生時因血氧不足被送進新生兒加護病房保溫箱，父母再收到新的檢查消息，是維晞患有先天顱縫早閉合併雙耳聽損和雙腳無名指與小指併指。成長的路很艱辛，但維晞善良、熱心，日前得知自己畫作獲獎，她懂事地跟媽媽說：「這次北上領獎的車費我來付好嗎？因為我有獎金喔...」
「每次的產檢都是正常，醫師都說『OK』啊，那為什麼會這樣？」回憶當時得知維晞新生兒檢查結果竟是患有先天顱縫早閉合併雙耳聽損和雙腳無名指與小指併指，媽媽說，和爸爸的心情真的是晴天霹靂，甚至覺得自己的世界崩塌了，不知道該怎麼面對。最讓媽媽不解的是，懷胎過程的產檢都沒有異狀，僅有頭圍部分偏小但剛好在正常範圍的正負5，醫師要他們別太擔心。但這是夫妻倆第一個孩子，多少還是不放心，所以其實還有跑到第二家婦產科診所確認，得知結果是健康的才真正放下內心的大石頭。
▼▲媽媽說，維晞出生後不是到自己的懷抱裡，而是緊急被送進新生兒加護病房的保溫箱，首次抱到她、親密接觸已經過了7天。（圖／記者張雅筑攝、受訪者提供）
每一名產婦最期待的時刻莫過於和寶寶的親密接觸，也就是護理師清潔寶寶後放在媽媽懷裡，那瞬間是最感動和難忘的，豈料維晞出生後，媽媽連看一眼、抱一下都來不及，就很快地被送進新生兒加護病房保溫箱，詢問原因，醫護人員表示因寶寶有血氧不足問題得做進一步的檢查和治療。生產後看到寶寶是隔著一到玻璃和一個保溫箱，看著維晞小小身軀貼滿儀器偵測的管線，為人父母的心疼不已，特別是維晞媽媽，她說，那時自己滿滿的自責，「就覺得我們滿懷期待的孩子怎麼會這樣？」、「是不是我做錯了什麼害到她？」、「為什麼我的孩子要這樣受苦？」
▼▲維晞4個月大時開始戴助聽器，8個月大時首次動頭骨擴張重建手術。這些對父母來說都是心如刀割，多麼希望替孩子去承受這些痛苦。（圖／受訪者提供）
整整過了7天，維晞的父母才抱到她有親密接觸，但想到孩子患有先天顱縫早閉合併雙耳聽損及雙腳無名指與小指併指，他們還是很焦慮、擔憂，不知道女兒的成長之路是不是會很艱難？所幸他們的狀況傳到羅慧夫顱顏基金會去，雲嘉工作站社工督導張艷秋得知後主動聯繫和關心，並分享基金會裡其他案例的故事，讓爸爸媽媽知道，每個孩子出生都是獨一無二的，難免遇到一些狀況，但並非媽媽或爸爸做錯什麼害到孩子。等到維晞小學後，逐漸發現全班只有自己戴助聽器，弟弟也沒有戴助聽器，加上自己常因聽不清楚影響人際關係等，讓她開始自卑甚至排斥戴助聽器。
那時維晞才7歲大，回到家不解地跟媽媽說：「為什麼我一定要配戴助聽器？」聽到這個提問，媽媽心如刀割，忍淚地告訴孩子，「因為妳小時候生病的關係，所以聽不到聲音，得戴上助聽器才能聽到聲音，如果妳摘下來，就聽不到外面的聲音還有爸爸媽媽和妳說話了。」媽媽甚至舉例自己戴眼鏡，「妳看媽媽也因為眼睛看得不清楚所以得戴眼鏡啊，雖然現在有雷射手術，但不是每個人都會去做那個手術，像媽媽就沒去做，但為了看清楚這世界還有妳們，所以我得戴眼鏡啊！」聽完這番話後，懵懂的維晞突然問媽媽：「那我的耳朵會好嗎？」
▲維晞目前配戴的助聽器幫助有限，其實還是無法聽得非常清楚。（圖／記者張雅筑攝）
深知孩子戴助聽器幫助有限，偶爾上課時仍會聽不清楚老師說什麼，與同儕相處也會受到影響，維晞的不解和排斥，讓媽媽忍淚地說：「這部分媽媽只能跟妳說聲『對不起』，因為妳出生時耳朵就生病了，我們也很想幫妳治療好耳朵，但現在還沒找到好辦法。」維晞媽媽補充說，因為先天顱縫早閉，所以維晞8個月大時就動了手術，他們知道目前的助聽器對維晞的幫助有限，醫師曾建議人工電子耳，但想到這孩子又得手術，當爸媽的真的很心疼和難過，所以目前仍在考慮中。\
媽媽交代過維晞，上課若聽不懂可以舉手請老師再講一次，和同儕相處時也可以麻煩對方說話慢一點，但久而久之，維晞覺得自己好像造成別人困擾，甚至同學覺得很麻煩不願跟她玩。這確實讓維晞感到很挫折，但也讓她培養出極高的觀察力和敏銳度。在爸爸懷裡撒嬌的維晞，對於談及自己的這些點滴她不斷地露出靦腆笑容，爸爸笑著說，其實維晞算是相當樂觀的孩子，雖然小小年紀就得面對很多挑戰，但其實她很懂事、善良和熱心，就像小女超人、班上的「小里長」，發現誰有需要幫忙就衝第一個，也不管自己的事情做好沒。
▲維晞在爸爸懷裡笑得很開心，因為爸爸偷偷爆料女兒其實是「小里長」，在學校常很敏銳發現誰需要幫忙她就會出現給予協助。（圖／記者張雅筑攝）
曾經不明白自己為什麼和同學甚至弟弟不一樣，但透過基金會社工張艷秋邀請維晞和媽媽參加活動，親眼目睹其他的顱顏孩子後，小小年紀的維晞或許還是沒辦法想大人那麼理解，但至少她清楚知道一件事，「原來這個世界上每個人都是不一樣的，我們不用因為不一樣而自卑。」從此維晞變得更勇敢和自信，甚至喜歡透過繪畫或藝術創作來表達自己的心境或想像中的世界。
從維晞的畫作可以感受到她是非常開朗和純真的女孩，拿著參賽2025公益桌曆得獎的畫作，她告訴記者，「每個動物都是我不同的好朋友，雖然在黑夜中，但我就是天上其中的一顆小星星，我會照亮牠們的。」進一步詢問維晞長大後有沒有想從事什麼職業，或現在有沒有什麼夢想呢？她笑而不答，依偎在爸爸懷裡不斷地笑，然後說：「不知道耶...可是我覺得我是小星星。」接著她指著作品的說明，上面寫著：「我們生在這個宇宙裡，能夠開開心心的過每一天，是一件很棒的事。我希望我能成為自己的一道光，才能在黑暗中照亮別人。每一個人都是一顆閃亮的星星。」
▼▲（上圖）維晞的畫作讓人看了相當療癒，她說，每種動物都像是自己不同的朋友，而她希望自己是道光，照亮黑暗中的大家；（下圖）雖然孩子患有先天疾病，但從一家人的互動、臉上的笑容等，可以知道父母用愛灌溉維晞長大，才讓她面對挫折和困難時擁有勇氣和樂觀的態度去面對。（圖／記者張雅筑攝）
維晞媽媽說，因為聽障的關係，她學習速度比同齡的孩子慢，但對於藝術創作或畫畫她非常喜歡，這次參賽公益桌曆得獎，其實是特教班的維晞第一次得獎，告訴她這個好消息時，整個人的反應是既開心又不可置信，再三確認說：「是真的嗎？我得獎了嗎？」畫作得獎不僅讓維晞笑開懷，也帶給她大大的鼓勵。但最讓人動容的是，媽媽說，這孩子真的超乎想像地懂事，因為她竟然沒有吵著要把獎金拿來買什麼，反而是對媽媽說：「這次去台北領獎，交通費可以讓我來付嗎？因為我得獎有獎金了...」這番話讓媽媽既開心又感動，很謝謝維晞這麼艱辛的長大，但不忘樂觀去面對所有的挑戰。
▼▲維晞非常有藝術天分，除了繪畫外，她也喜歡用不同的材料創作。（圖／受訪者提供）
▼▲媽媽很用心地記錄維晞出生至今的點滴，最重要的是，從照片和維晞的作品可以發現，非常繽紛帶給人一種希望和舒適的感覺。（圖／受訪者提供）
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【認識顱縫早閉症】
顱縫早閉症，或顱縫過早癒合症，指的是一條或多條的顱縫早期癒合。當嬰兒的腦部在發育成長的時候通常會有平均的壓力向外擴張，把頭骨撐大，但是若有其中一條或多條的顱縫先行癒合，頭骨無法均勻撐大，就會造成頭型異常和畸形，比較嚴重的狀況會造成腦內壓的升高而影響腦的發育。
不同的顱縫會造成不同的狀況，但大多都是要外科手術來做處理，大多的顱縫早閉都不會影響智能。早期發現、適當的時機治療，通常手術結果都可以維持，不需要二期的手術。成年後如果需要，可以視情況來做小手術來處理。（專業資料來源：長庚兒童整形顱顏外科 盧亭辰醫師）
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