記者簡浩正/台北報導
▲重度乾癬患者表示,符健保生物製劑給付資格但仍被下車,使得病灶再度復發。(圖/病友提供)
乾癬患者權益需被重視!《三立新聞網》近3年來持續報導追蹤下,健保署於2021年5月擴增給付乾癬相關用藥:包括「全身急性膿皰性乾癬患者短期急性用藥」、「多次復發不需暫緩使用(使用生物製劑兩年後,連續兩次未滿6個月即復發達PASI 10者允許持續用藥) 」、「生物製劑平行轉換使用」等措施。不過,前述擴增並不如預期理想。
「頭部、身體、雙腳都是病灶!」今年40歲、患有重度乾癬20年的病友Eric(化名),照片中可看得出頭部滿滿乾癬屑、腿部病灶更是紅腫滲血。他向《三立新聞網》記者表示,雖健保署近年來在乾癬生物製劑給付有所放寬,包含「免下車條款」、「平轉條款」等,對乾癬病患是一大福音,但實際上仍時有遇到困難,符資格申請的他「仍被退件下車」,即便是提出3次申覆都被打回票;連皮膚科醫師臨床上也分享有遇到類似情形,只能請患者再等等。讓他相當難過,只能眼看著改善的病灶再度復發、發癢、滲血,直言健保署此善舉根本是「給我希望又打我一巴掌」。
▲患者表示,符合乾癬生物製劑給付資格但仍被下車,除了身體再有病灶外,雙腿也紅腫滲血,跟治療落差大。圖為腿部、頭部治療前後差異。(圖/病友提供)
以下,是乾癬病友Eric接受《三立新聞網》採訪的自述:
我是一位乾癬病友,從大學時期發病開始,已經有20年的病史了。我原本是一位活潑開朗的男生,在我被醫師判定為乾癬之後,並說明這是一個不會斷根的免疫疾病,當我跨出醫院的那一步開始,便是我乾癬人生的起點。乾癬人生最大的兩個課題,就是歧視與治療。心靈的折磨與肉體上的痛苦,不是一般人可以體會,乾癬的癬字更是病友心中的痛,這是一個自體免疫不會傳染的疾病,社會大眾往往聽到癬字就以為會傳染。不過,也感謝乾癬協會多年來的衛教宣導,讓大家可以了解乾癬這個疾病。
早期乾癬治療需要到大型醫院才會有照光設備與專有藥物,於是我到了全台灣只有台大才有的乾癬門診,隨著乾癬越來越受到重視,三總、長庚和其它大型醫院也開始設立相關門診,我總算可選擇適合自己的醫療院所,但也要實際掛號才能知道該醫院有無設備和藥物。而當西醫治療遇到瓶頸時,許多病友應該都會與我一樣,轉往中醫這條路去,可能是我個人體質的問題,效果並不顯著,加上費用過高而作罷。
自從我有乾癬性關節炎後,我的皮膚乾癬越來越嚴重,或許也和長時間用藥疲乏或類固醇有關係,傳統的乾癬治療對我的效果是越來越差,所以持續的照光治療是必須的,長期照光治療的結果為此診所收到健保單位的發函與關切,為了避免造成診所的困擾,故而再回到大醫院皮膚科進行治療。「我非常積極的配合治療,請假過多、連工作都辭掉了,我真的很努力也盡力了。」後來,很幸運的搭上了生物製劑的列車,其治療效果讓我的人生看見了希望,皮膚乾癬開始好轉,連乾癬性關節炎都有幫助,人生終於得到了救贖,生物製劑讓我可以正常的走入人群中,勇敢的面對社交生活、也走入婚姻。
使用生物製劑這兩年當中,我的生活恢復的跟正常人一樣,但只要兩年期限一到、停藥後,半年內我的乾癬又復發了。這半年我過得非常痛苦,晚上癢的睡不著、床單都掉滿了我的皮屑和洗不掉的血漬,我和老婆每天很早就要起床了,因為她身上都是我的皮屑包含頭髮也有,她得早起洗澡把我的皮屑清理乾淨才能去上班,我也是要洗澡清潔,盡可能的把頭皮屑的量降到最低才能出門,每天都睡不飽。「生物製劑兩年的期限一到被迫停止使用,半年內復發又繼續申請成功,這樣反反覆覆的停用,復發又再重新申請,對於傳統治療效果不好的中重度乾癬患者而言,真的是很折磨和痛苦。」
不過,在乾癬協會和皮膚科醫學會的努力下,健保通過生物製劑停藥後,連續兩次未滿六個月即復發達PASI 10者允許用藥,俗稱不下車條款,在三立新聞網看到專訪李署長的獨家報導後,我心中非常的感動,政府和整個社會都在進步,我的乾癬人生得到了救贖,也因為這樣,我比較敢開口說我是乾癬了、我不再自卑了,長期可以使用生物製劑,我就可以和正常人一樣的生活了。
只是,新制上路並沒有我想的那麼簡單,在新制我生物製劑兩年的期限到之前,我於111年9月6日繼續申請使用,健保署的藥品事前審查核定函卻回覆「核定原因為不符續用規定」;同年9月14日再次申請時,健保署一樣回覆不符續用規定;9月20日我致電健保署詢問,解釋核定結果與條款不符,健保署卻僅回覆,這是核定委員的決定(專業人士)。讓我無法理解,我病情控制的非常穩定,這次申請的狀況與上次申請時的狀況大致相同,為何申請續用就突然變成不符合規定?
對於用藥的未來,我只想說,我是符合免下車條款的病患、需要長期使用生物製劑,是不是健保事前審核申請就可以免附照片,或是一到兩年再申請,除非有什麼特別的情況再檢附照片也可以;因為每半年就要申請一次,雖不用全裸拍照,但是全身被拍照有極度的羞恥感,期望透過醫師開證明PASI< 10佐證,以及能穩定使用即可。