記者簡浩正／台北報導
▲馬偕兒醫與台灣武田藥品今舉辦「世界血友病日」活動。（圖／記者簡浩正攝影）
血友病是因凝血因子缺乏或功能障礙導致容易發生出血的疾病，血友病嚴重程度分類上，依凝血功能障礙程度可分成重度（凝血因子活性低於1%）、中度（凝血因子活性1至5%）與輕度（凝血因子活性5%至40%）。過去血友病病友在預防性治療的照護準則下，對於日常活動及運動的意願已大幅提升，然而，卻因親友或旁人擔心發生出血事件，導致病友仍被限制從事各項活動。醫師表示，血友病病友的治療歷程和過往已經大不相同，期待破除一般人對血友病的迷思，朝友善血友病運動平等的環境努力。
今年10歲就讀國小五年級的宥騰，看起來活蹦亂跳的他也是血友病童。宥騰媽媽說，宥騰8個月大時在學學步車，但發現會經常性的出血、小跌倒碰撞也出血而覺得不對勁，經醫師檢查建議轉診大醫院後確診為血友病。不過在在目前的治療下，宥騰和一般小朋友生活上並沒有太大的差異。
▲國小五年級的宥騰（左二）8個月大時檢出血友病，但控制得宜的他愛打籃球。（圖／記者簡浩正攝影）
「我知道周遭的人容易擔心。」宥騰媽媽說，旁人如體育老師考量受傷風險，會盡量避免或限制病友的活動，其實他平常可以跟一般人一樣從事各種運動，即便跌倒受傷也不常有血流不止的問題發生。她也希望小朋友能在成長過程中，擁有與正常人一樣的生活體驗，以陪伴支持取代過度保護與限制。
一旁的宥騰也說很喜歡運動、平常會打籃球，同學不會過度保護他，並看了一旁江宏傑一眼說「未來沒有要當籃球國手」，讓一旁的桌球國手江宏傑笑出聲，直呼來打桌球吧，「桌球很好，不太會有碰撞的問題。」
馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師侯人尹表示，血友病病友的治療歷程和過往已經大不相同，在穩定的預防性治療與追蹤下，生活品質已有明顯提升。他說，血友病病友因害怕受傷出血、關節發炎等，在日常生活中會儘量避免激烈運動，但身體活動量不足也造成逾3成血友病病友常見有肥胖問題，也因肥胖提升心血管疾病的風險。目前在預防性治療的準則下，可以有效降低關節損傷及減少出血事件發生的頻率。
侯人尹說，美國國家血友病基金會建議，接受預防性治療的兒童在適當的照護下每天可至少進行60分鐘的運動，特別是非接觸型的運動，如羽球、桌球、游泳、單車等都是適合病友從事的運動項目。另，目前有個人化的醫療輔助工具APP，幫助病友監測自身凝血因子的濃度變化及週期，讓病友了解當下適合從事什麼樣的活動。
馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科葉庭吉主任，也鼓勵所有血友病病友勇敢去嘗試與挑戰不同的活動，醫療團隊也會結合不同科別，如牙科、復健科等幫助病友能夠安心面對各種不同的體驗。
▲江宏傑（左二）呼籲大家可用更友善的眼光接納病友，一起為血友病運動環境平等盡一份心力。（圖／記者簡浩正攝影）
馬偕兒醫與台灣武田藥品今舉辦「世界血友病日」活動，江宏傑擔任衛教大使。他說其實血友病的小朋友和一般小朋友並沒有太大差異，甚至運動表現上也毫不遜色！很高興可以藉由自己的經歷與專業，給予病友鼓勵、增加他們的信心，讓他們能從運動中獲得更多的自信。期許大家可以用更友善的眼光、接納病友，一起為血友病運動環境平等盡一份心力。
