記者簡浩正／台北報導
▲律師陳俊翰於今年年初不幸辭世，喚起相關藥物給付。病友團體今批SMA用藥全給付未排上議程。（圖／記者楊澍拍攝）
先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友、律師陳俊翰於今年年初不幸辭世，震驚SMA及罕病病友圈，也喚起相關藥物給付訴求。健保署預估該疾病用藥全給付最快5、6月即可上路，但病友團體今（14）日怒批迄今仍未排上議程，健保承諾給的給付期限恐無法如期而至。對此，健保署署長石崇良回應，共擬會議安排在6月，方案最快8月上路。
本身也是SMA患者的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，今日表示健保署年初一度承諾先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）用藥全給付最快5、6月即可上路，但至今仍無消息。質問健康台灣第一張罕病考卷：SMA 藥物全給付何時落實？
李怡潔說，今年5月20日台灣首位醫師總統賴清德上任，其提出的「健康台灣」政策引來多方關注，但遺憾的是看似完整的政策的討論，卻獨缺罕病照護與防治。即便罕病SMA歷經數次重大的新聞事件，SMA藥物全給付至今仍無法落實，而健康台灣的政策脈絡，也不見相關的討論，如果連罕病病友都無法獲得好的照護，健康台灣政策又要如何走下去？
她指出，賴清德曾表示將落實罕病藥物擴大給付等政策，SMA用藥全給付也成為各方關注的重點，隨後健保署召開專家會議，並在3月7日審議通過，同時表示最快在5、6月份，300餘位未符合健保給付條件的病友都可用藥。雖政策進度看似相當順利，但不論在4月份或是6月份關鍵的會議－「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」（共擬會），SMA的用藥皆未被排上議程，這也意味著當初健保署承諾給付的期限不僅無法如期而至。讓人不禁想問，SMA病友們還要等多久？還需要多少病友失去生命才能喚起政府的重視？
對於此事，石崇良今日下午出席捐血運動50週年暨新書發表會時表示，健保署朝向全給付努力，而共擬會安排在6月進行，方案最快8月1日上路，但SMA藥物的藥費昂貴，粗估需要超過10億的預算，而今年的罕藥預算僅有108億，健保署已在有限預算下與廠商議價，台灣廠商也努力向總部爭取，都希望儘快讓病友得到照顧。
