記者簡浩正／台北報導
▲陳小姐分享病情發作時全身上下甚至會陰部，都長滿整片膿疱，真的很可怕。（圖／陳小姐提供）
乾癬患者之痛，讓人難以想像。今年40歲的陳小姐是全身型膿疱性乾癬患者，因病況持續惡化，發作時全身上下甚至會陰部，都長滿整片膿疱，讓她覺得自己「很恐怖」更不敢照鏡子，除日常生活飽受困擾外，甚至因此慘被分手。所幸，健保宣布自今年7月起以暫時性支付，有條件給付IL-36專用生物製劑，約百名病友可望受惠。
台灣皮膚科醫學會理事長趙曉秋指出，全身型膿疱性乾癬（簡稱GPP）是一種少見但卻可能伴隨致命併發症的皮膚重症，疾病最具特徵之處在於皮膚會出現大量的膿疱，並經常伴隨發燒等全身性症狀。根據一項全身型膿疱性乾癬病友的調查顯示，超過7成患者在兩年內平均有高達3次以上的重度發作，皮膚病灶範圍多達10個手掌大；更有4成以上患者在發作時住院超過10天以上，不僅無法正常工作，連日常生活起居都得仰賴他人照顧。
陳小姐分享剛上高中的時候，身體上開始長小膿疱，到診所就醫拿藥卻持續惡化，又因發燒、意識不清到急診就醫，卻一住院就是3個月，全身上下從指甲縫、屁股縫、會陰到頭頂，都長滿整片膿疱，無法上廁所、下床走路，更不敢照鏡子，也不敢讓朋友來探望。
而後，就算接受治療，陳小姐仍擔心疾病不時發作影響生活，因工作座位四周總是布滿皮屑，同事忍不住投來異樣眼光，導致工作一直換，夏天必須穿長袖衣褲遮掩，連上廁所也無法坐著。沒想到前男友更因看到她發作模樣而決定分手，讓她無力。
後來，陳小姐好不容易有了家庭，又為了避免影響胎兒而暫停服藥，生完小孩後發作整整9個月，歷經長出膿疱、乾掉脫皮只要1週時間，每週反覆都煎熬不已，更甚至曾感染敗血症，差點有生命風險。回想起過去種種讓她哽咽、至今仍會感到害怕。
▲陳小姐回想起過去的煎熬不禁哽咽、至今仍會感到害怕。（圖／記者簡浩正攝影）
台大醫院皮膚部主任、台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳說明，以前全身型膿疱性乾癬，只能吃類固醇藥物，後來口服A酸雖能有效讓膿疱乾掉，但會影響胎兒，不少女性患者因此無緣生育。好在陸續有研究證實，全身型膿疱性乾癬與免疫系統中的介白素36（IL-36）相關發炎途徑異常有關；研究更發現，台灣患者高達半數以上具有IL-36的基因突變，可透過基因檢測協助診斷和制定個人化治療。
