記者張雅筑／台北-嘉義報導
▲喜歡畫畫的維晞，參加「好朋友」公益年曆畫作徵選得獎，日前全家人特別從嘉義北上參加頒獎典禮。（圖／記者張雅筑攝）
來自嘉義的10歲女童王維晞，出生時因血氧不足就被送進新生兒加護病房，後來發現她的頭顱有異狀，經檢查確定患有先天顱縫早閉合併雙耳聽損和雙腳無名指與小指併指，透過玻璃看著躺在保溫箱的寶寶，小小身軀貼滿儀器偵測管線，維晞媽媽想到就不禁鼻酸，她說，第一次抱到孩子時已經過了7天。維晞確定雙耳聽損後，在她4個月大時開始配戴助聽器，媽媽分享當時的照片，可以發現維晞的表情感到很驚奇。
▼▲（上圖）維晞一出生就被送進新生兒加護病房保溫箱裡，時隔7天，爸爸媽媽才抱到她；（下圖）8個月大的維晞首次動頭骨擴張重建手術，媽媽、爸爸緊握著她熟睡的小手，希望帶給她勇氣與力量。（圖／受訪者提供）
談及和丈夫婚後愛的結晶維晞，媽媽說，因為是第一胎，怕沒經驗所以特別謹慎，產檢時也會再三確認寶寶的情況。但最讓他們晴天霹靂的是，產檢過程醫師都說「OK」沒問題，僅告知寶寶頭圍偏小但剛好在正常範圍的正負5，但生產當天，自己連寶寶一眼都沒看到，更別說躺懷裡親密接觸了。雖然能聽見維晞宏亮的哭聲，但也感受到醫護人員的焦急，迅速地被告知寶寶血氧不足得立即送進新生兒加護病服保溫箱，留下剛生產完錯愕不已的媽媽。
事後透過更詳細的檢查發現，維晞患有先天顱縫早閉合併雙耳聽損和雙腳無名指與小指併指，起初夫妻倆無法接受這些陌生的病名和情況，維晞媽媽更是自責到不斷地喃喃自語：「是不是我在孕期間做錯了什麼？」本來滿心期待孩子的到來，大家的心情應該是喜悅的，但夫妻倆卻整個跌落谷底，維晞媽媽形容，那時自己的心情彷彿整個世界都崩塌了，不知道該怎麼決定才是對孩子好，更不知道怎麼回應親友的關心。
▲維晞媽媽說，雖然維晞已經10歲了，但想起這中間的種種還是會難過落淚，不過她們也希望透過自己的真實案例、故事鼓勵到別人。（圖／記者張雅筑攝）
從打擊到接受再到振作，真的只能用「為母則強、為父則強」，夫妻倆勇敢地面對眼前的問題，聽從醫療團隊的建議還有尋求羅慧夫顱顏基金會的協助，讓維晞越來越好。維晞媽媽說，其實最讓她心疼和受打擊的不是腦部開刀，因為那時維晞才8個月大，會心疼有記憶的其實是他們當爸媽的。反而是在聽損這部分，好幾次維晞都會天真、懵懂的問：「為什麼只有我一定要戴助聽器？」、「媽媽那我的耳朵會好嗎？」、「為什麼我和同學還有弟弟不一樣？」這一連串的問題，讓媽媽聽了心如刀割，但仍得忍淚用正向的態度引導維晞。
回憶維晞第一次戴助聽器的時間和反應，媽媽說至今還深刻，那時維晞才4個月19天大，「我記得那時助聽器戴上去那一刻，她的眼睛瞬間睜大，然後我們在她耳朵邊彈手指，她會出現『驚訝』、『好奇』的表情，然後我們就開始，開始自我介紹說：『維晞我是媽媽』、『維晞我是爸爸』、『然後她是乾媽喔！』」維晞媽媽說，那時看到她的反應是手腳一直在踢，感覺很興奮，我們就覺得給她戴助聽器是一件能幫助到她的事，當然聽得到聲音對她也是好事，可以保護自己也能在協助語言發展，「雖然戴助聽器的成效還是很有限，並不是非常清楚，至少比起都沒聲音，我相信『有聲的刺激和趣味勝過無聲的恐懼和未知。』」
▼▲（上圖右）維晞第一次戴助聽器，手腳不停地舞動；（下圖）弟弟出生，維晞當姊姊了。（圖／受訪者提供）
從嬰兒時期就配戴助聽器，所以維晞已經非常習慣它的存在，可是當她開始上學加上弟弟的出生，她漸漸發現了自己的與眾不同，包括班上同學和弟弟的耳朵上都沒有助聽器、自己聽別人說話很吃力、夏天流汗助聽器帶來的異物感和不適等。維晞再也憋不住內心的好奇，當時國小一年級僅7歲大的維晞，忍不住問媽媽說：「為什麼我一定要配戴助聽器，可以不要戴嗎？」說到這話題，維晞媽媽忍不住開始哽咽，她告訴記者，其實當下聽到孩子這樣問是很難過的，會覺得小小年紀的她很辛苦、肯定受到了委屈。
媽媽說，那時她強忍著淚水跟維晞說，這部分媽媽只能跟你說聲「對不起」，因為你小時候出生時耳朵就生病了，我們也很想幫你把耳朵治療好，可是一直找不到好辦法，就像媽媽近視，雖然現在有雷射手術，可是在沒有這手術前，眼睛生病就是回不去，得戴上眼鏡，你的耳朵也是，說不定哪天也有辦法治療。但在現在還沒找到辦法前，維晞只能好好戴上助聽器才聽得到聲音，「你如果摘掉它，就聽不到爸爸媽媽跟你說什麼了，你的世界就會變得很安靜，難道聽不會好奇這世界有什麼聲音嗎？」
▼▲（上圖）維晞非常有藝術天分，且她喜歡用繽紛的色彩去詮釋自己的作品，讓人看了很開心、充滿希望；（下圖）雖然已配戴助聽器，但有時候維晞還是會聽得不太清楚。（圖／受訪者提供、記者張雅筑攝）
「你要戴助聽器或許有點跟別的小朋友不一樣，但為什麼每個人都要一樣呢？其實每個人都是特別的存在，最重要的是助聽器並不會影響到你的生活，反而是加分的幫助，總之爸爸媽媽只希望你健康、開心就好。」目前助聽器對維晞的幫助仍有限，有時還是會聽不清楚，但媽媽鼓勵她，遇到這種狀況可以請對方多說幾次，上學時也可以舉手請老師再說一次，可以嘗試不同方法解決。但維晞媽媽坦言，自己也確實遇過一件事得對維晞說好幾次，講到她都懷疑維晞有沒有認真在聽自己說話。
發現同儕因為自己聽不清楚而不跟她玩，維晞就想辦法請對方用寫字的，但久了對方也會覺得很麻煩，這些對維晞來說其實很挫折，但也因此讓她有高度觀察力和敏銳度。依偎在爸爸懷裡撒嬌的維晞，不斷地露出靦腆地笑容，爸爸忍不住爆料，別看她外表次柔柔若弱的小女生，其實她很善良、熱心，就像小女超人一樣，「因為敏銳度很高，看到有誰需要幫忙，她都會搶第一，可能自己的事情都還沒完成，就先衝去幫別人，非常、非常的熱心。」其實對於維晞能自己找到存在感和幫助別人，爸爸是感動且替她驕傲的，但一部分其實也是小小的心疼，因為她得比別人更努力、更多花心思。
▼▲（上圖）爸爸說，維晞是個善良又熱心助人的孩子，這部分讓她很以女兒為榮；（下圖）爸爸媽媽很用心的紀錄維晞出生至今的點滴，讓人感受到，無論孩子是什麼樣子，只要有愛就可以戰勝一切。（圖／記者張雅筑攝、受訪者提供）
為了建立維晞的自信心還有讓她瞭解這世界上每個人都是獨一無二的，羅慧夫顱顏基金會雲嘉工作站社工督導張艷秋就邀請維晞和媽媽參加基金會的活動，讓她看看其他不同的顱顏患者小朋友、大朋友。果不其然，維晞從中發現其實這世界上本來就有很多種人，她也只是那其中的一種，雖然仍懵懵懂懂，但至少她瞭解到世界上的每一個人不可能一模一樣的，所以不必因此自卑，反而要勇敢地做自己。就像維晞爸爸說的，她在學校裡是「小里長」到處看誰需要幫忙就搶先給予協助，比起過去自信了些，也願意多根文接觸、慢慢跨過那道「坎」。
▼▲（上圖）羅慧夫基金會執行長陳依伶頒發獎狀給維晞；（下圖）從維晞的畫作中就可以感受到她浪漫和童心，她說自己要當一道照亮自己也在黑暗中能照亮別人的光。（圖／記者張雅筑攝）
最後記者詢問維晞，長大後有沒有什麼夢想或當什麼呢？她先是害羞地在爸爸懷裡笑了笑，接著拿著自己得獎的畫作說，可以生在宇宙裡開開心心的過每一天，是一件很棒的事，「我希望我能成為自己的一道光，才能在黑暗中照亮別人。每一個人都是一顆閃亮的星星。」看似童言童語，但卻讓人不禁感動道紅了眼眶，因為維晞的夢想和目標不是刻板印象中具體的職業或角色，而是希望可以成為照亮他們幫助他人的「光」，同時她更覺得，每個人都是獨一無二閃亮的星星，希望藉此鼓勵任何人，不要自卑，即便看起來再渺小，也能在黑夜中一閃一閃亮晶晶。
▼▲雖然維晞來到這個世界比別人特別又辛苦一點，但她的世界充滿愛與善良，從她的畫作和笑容就可以深深感受到。（圖／記者張雅筑攝、受訪者提供）
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【認識顱縫早閉症】
顱縫早閉症，或顱縫過早癒合症，指的是一條或多條的顱縫早期癒合。當嬰兒的腦部在發育成長的時候通常會有平均的壓力向外擴張，把頭骨撐大，但是若有其中一條或多條的顱縫先行癒合，頭骨無法均勻撐大，就會造成頭型異常和畸形，比較嚴重的狀況會造成腦內壓的升高而影響腦的發育。
不同的顱縫會造成不同的狀況，但大多都是要外科手術來做處理，大多的顱縫早閉都不會影響智能。早期發現、適當的時機治療，通常手術結果都可以維持，不需要二期的手術。成年後如果需要，可以視情況來做小手術來處理。（專業資料來源：長庚兒童整形顱顏外科 盧亭辰醫師）
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