經歷兒子差點因罕病喪命，王媽媽今（9）日呼籲新生兒父母勿為買保險拖延篩檢。醫師說，近年新生兒自費篩檢率降近3成。罕病基金會創辦人陳莉茵說，為保險而等待是沒意義的拖延。
▲罕病基金會創辦人陳莉茵表示，為買保險而等待就是沒有意義的拖延。（資料照／中央社）
台北榮總召開記者會說明罕病「龐貝氏症」病例，台中王小弟出生後第27天嚴重呼吸困難，就醫發現罹患罕病，治療後病況仍持續惡化，巨大心臟塞滿胸腔，一度幾乎跳不動險些喪命，經醫療團隊搶救，住院40天才終於返家。
事後，王小弟的媽媽表示，原想先規劃保險再做新生兒篩檢自費項目，沒想到剛好有遺傳疾病，不僅小孩很辛苦，守護小孩的爸爸媽媽也很煎熬，每天晚上都擔心醫院打電話告知病況惡化，因此呼籲新生兒爸媽要盡快做全項篩檢，「才不會像我們孩子一樣」，小朋友和爸媽也都可以免於承擔這些驚慌與煎熬。
陳莉茵接受媒體電訪說，其實就算事先買好了保險，但如果後續被篩檢出遺傳性罕見疾病，仍然可能會被拒保或被拒絕理賠，「保了保險就一定會理賠」是種迷思，因此反而覺得家長不用想那麼多。
「一定以治療為優先，因為治療要即時，治療效果最好。」陳莉茵指出，尤其罕見疾病不論通報及申請藥品給付，其實都需要時間，晚一天發現就是晚一天治療，像龐貝氏症這樣的疾病，可能在短短幾個月內就造成無法挽回的後果，「如果為了保險而等待，就是沒有意義的拖延」。
台北榮民總醫院兒童遺傳內分泌科主任楊佳鳳指出，隨著國內推動公費新生兒篩檢，過往龐貝氏症這樣的自費項目篩檢比率也高達97%多，但近5年逐漸下降，甚至掉到67%。王小弟這樣猛爆性發作的個案就是醫師最害怕的情況，「如果再來一個，真的沒把握能救得回來」。
北榮兒童醫學部主任牛道明說，近年新手爸媽社團盛傳，如果想幫寶寶買終生保險，建議等核保通過後再做較全面的自費篩檢。家長想讓孩子多一層保障，醫師當然都會贊成，但新生兒篩檢與購買保險其實並不衝突，等待可能反而導致錯失黃金治療期，建議家長可以同步進行。
