17歲兒染猛病 絕望自己拔管等死…父母淚:什麼病沒藥醫
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記者張雅筑/採訪報導【16:43發稿│17:33更新 修改內文

「究竟是什麼病,為什麼沒藥醫?」這句話,出現小磊爸媽腦中幾百、幾千次,但遲遲沒得到一個好答案,而他們的寶貝兒子小磊,日前已住進安寧病房,等待著生命的盡頭。小磊爸爸說,他們夫妻倆就這麼一個孩子,17歲的他過去相當活潑、健康,但在去年6月時突然發燒不退,多次往返醫院治療、住院,本以為是感冒,但最後醫師確診是罹患史蒂文生氏─強生症候群(簡稱SJS),很陌生卻是很可怕的疾病,因為它把小磊傷得體無完膚,甚至雙眼失明、雙肺也纖維化等,深知自己狀況不樂觀,所以日前小磊選擇自行拔管,讓目睹的雙親當場落淚,心疼、不捨這孩子...

▼▲小磊去年6月底罹患史蒂文生氏─強生症候群(簡稱SJS),全身皮膚從起疹、起泡到破皮、焦黑,八成的皮膚就像燒燙傷。(圖/家屬提供)

花了上百萬的醫療費,但寶貝兒子仍救不回,小磊爸爸字字句句間流露著不捨和無奈,還有當父親的自責與絕望。年僅17歲的小磊,一直是個活潑、開朗的大男孩,過去身體健康狀況也很好,但就在去年6月底時發生「巨變」!回憶當時,小磊爸爸告訴記者,那時他們一家人還開心出遊,但回家後小磊開始發高燒,兩度送急診吃藥、打點滴都沒改善,接著身上開始出現紅疹,他們覺得不對勁趕快再送急診,院方建議辦理住院並替小磊施打多種抗生素,2天後小磊呼吸衰竭、病情惡化,緊急送到加護病房。

「到底發生什麼事?他本來都好好的啊!」小磊爸爸說,發生這一切前毫無徵兆,就突然地發燒,他們全家人都以為只是小感冒,沒想到狀況會這麼的嚴重,為了解到底發生什麼事,小磊父母同意透過抽血檢驗原因,最後結果顯示是病毒導致, 醫師表示「禍首」就是克沙奇A6型腸病毒,導致小磊罹患史蒂文生氏─強生症候群(SJS)和毒性表皮壞死溶解(TEN)等。小磊爸爸分享讓人看了於心不忍的照片,表示在SJS和TEN的夾攻下,小磊的皮膚「體無完膚」,整個就像燒燙傷一樣、千瘡百孔又焦黑。

不只皮膚,小磊的雙眼、肺部、口腔黏膜等,也都被病毒無情地肆虐,目前他的雙眼已失明看不見,而雙肺更是纖維化失去功能,這一年多的時間下來,小磊更是多次因呼吸衰竭住進醫院的加護病房,而病情沒有改善只有惡化...小磊爸爸說,自患病到現在,他們一家人真的是滿滿的無助,彷彿一切只能「聽天由命」。應該是準備成年、享受和同儕學習、玩樂的年紀,但小磊這一年的時間裡無法上學、無法出門,連世界長什麼樣都無法看見,甚至在上週二(18日)時,已在加護病房插管50天的他,竟選擇自己拔管,轉進安寧病房等待「那一天」隨時到來,父母看到這一幕當場落淚,知道小磊內心已很清楚自己的狀況。

▲談及小磊,爸爸除了難過外也心疼孩子的勇敢。(圖/家屬提供)

小磊爸爸說,醫師沒有告訴他們明確的時間,所以他們夫妻倆現在就珍惜能陪伴在小磊身邊的每一天,但另外讓小磊爸爸在意的是,這個疾病其實對很多人來說是陌生的,而且治療得花上相當大筆的醫療費,他盼可以透過分享他們一家的血淚幫助到其他人,希望政府、醫界相關單位可以重視這個疾病,「真的希望看有沒有辦法防範、治療這個疾病,我們真的希望小磊是最後一個,不要再有其他的孩子、其他的人跟小磊一樣了...這就是我們的希望了。」

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