記者張雅筑／台中報導
▲兒童罕病蘭格罕細胞組織球增生症（簡稱LCH）近來也發現有成人罹患，每一百萬名成人中，會有1到2人發生此疾病。（示意圖，非當事者／資料照）
至今發生原因仍不明的疾病蘭格罕細胞組織球增生症（簡稱LCH），根據統計資料顯示，在台灣每年約有10～15例18歲以下兒童罹患，雖然比較常發生在幼童、兒童身上，但其實大人也會罹患，不過因其臨床表現非常多樣化，所以常被誤診。對此，中山附醫兒童血液腫瘤科權威巫康熙醫師就自己的經驗和研究表示，這病其實就介於癌症和非癌症間，治療方式與癌症治療相似，常見的病徵包括濕疹一直沒有好和骨頭腫痛。巫康熙強調，該疾病雖罕見，但若正確治療常有很高的治癒率。
談及癌症大家都會聞之色變，但這個尚未列入我國公告罕病的罕見疾病LCH（蘭格罕細胞組織球增生症），普遍這病比較容易出現在小孩身上，其發生率為百萬名兒童有3～5例，而大人則百萬名可能出現1～2例，至今病因仍不明。中山附醫副院長暨兒童血液腫瘤科主任巫康熙受訪時表示，這疾病在病理分類是並不算癌症，但其臨床表現卻是介於良性和惡性腫瘤間，容易復發和轉移，所以常需要全身藥物治療或透過化療來醫治，「以我來說，我都會把這個病當癌症來看。」
▲兒童血液腫瘤科權威巫康熙，多年來成功治癒許多LCH小病人，因此陸續也有一些成人患者找上他。（圖／巫康熙醫師授權提供）
本身是兒醫的巫康熙，近來卻有一些成人LCH患者找上他，讓他和團隊也陸續開始進一步研究，希望能拯救更多LCH患者。談及治療方式，巫康熙表示，小孩和成人的治療當然不同、很不一樣，醫師必續透過患者狀況和經驗去評估，找尋適合的方式。
只是這疾病到底有什麼特徵呢？巫康熙醫師說，蘭格罕細胞組織球增生症表現是十分多樣化，所以常常被誤診，它在病理分類上雖不是惡性的疾病，但臨床表現卻有惡性疾病的特性，從單一組織侵犯到多個器官或組織的侵犯都可能發生，若沒有治療就會引起病發症、進而危及生命，以下為該疾病的臨床表現整理：
▲蘭格罕細胞組織球增生症表現是十分多樣化，圖表為比較常見的。（圖／巫康熙醫師授權提供）
一、皮膚病變－若濕疹或皮膚疾病遲遲沒有好就要注意。
二、骨骼的侵犯－骨頭出現腫痛要注意，該疾病會侵犯全身各部位的骨骼，病變處可摸到凸起的腫塊，也會出現骨骼疼痛。去照X光看是最明顯的，會看到骨頭被吃掉一塊。
三、中樞神經的侵犯－好發下視丘和腦下垂體造成內分泌的異常，包括多尿症等，但其他神經學症狀則依所侵犯的腦部位置會有不同表現，可能會引起頭痛、抽蓄等。巫康熙醫師提醒，頭骨也是該病的好發部位。
四、其他部位：骨髓、肺臟、肝臟、淋巴結、耳鼻喉部、眼睛及內分泌等器官全部侵犯的機會雖不高，但也是屬於高度容易被侵犯的風險，像是出現耳朵流膿、咳嗽、淋巴結腫大和發燒等，雖然比較不常見，但還是要提高警覺。
▲不論是對小孩還是大人，LCH都不是常見疾病，但巫康熙呼籲，即便得了也不要絕望，透過治療還是可以康復的。（圖／巫康熙醫師授權提供）
巫康熙醫師表示，蘭格罕細胞組織球增生症（LCH）可能是局部侵犯或全身侵犯，經病理確診和全身評估後，醫師就會開始治療，主要方式有外科切除、藥物治療 、和放射治療。雖然這疾病不論在大人還是小孩上都很罕見，但巫康熙也喊話大家別恐慌、絕望，因為其治癒率高達九成以上，大多數的病童都可康復，治癒後也能像一般孩子平安健康長大，但確實有少數會復發，不過採用二線藥物後也都完全治癒。大人部分的話，巫康熙說，就自己和團隊的經驗，患者透過精準的個人化醫療後，也都把病治好並康復了，唯一讓他覺得比較感慨的是，這病雖罕見卻沒有被列入公告罕病，若是弱勢家庭遇上這疾病且出現復發需要自費藥物，就會比較辛苦。
多年前南部就曾有一名年輕患者，因下顎腫起來就醫被診斷罹患LCH，且肺部等多處器官被侵犯，不停地咳嗽，後來北上台中求助巫康熙醫師，曾被斷言活不過10年的他，經積極治療後，目前已康復，不僅活超過10年還工作穩定交了女朋友。巫康熙分享該勵志案例，希望讓大家了解到一件事，那就是面對疾病有很多可能，積極治療和不放棄就會有希望。
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