男下顎痛確診「類癌症」罕病 醫列這些症狀:都沒好要警覺
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記者張雅筑/台中報導

兒童罕病蘭格罕細胞組織球增生症(簡稱LCH)近來也發現有成人罹患,每一百萬名成人中,會有1到2人發生此疾病。(示意圖,非當事者/資料照)

▲兒童罕病蘭格罕細胞組織球增生症(簡稱LCH)近來也發現有成人罹患,每一百萬名成人中,會有1到2人發生此疾病。(示意圖,非當事者/資料照)

至今發生原因仍不明的疾病蘭格罕細胞組織球增生症(簡稱LCH),根據統計資料顯示,在台灣每年約有10~15例18歲以下兒童罹患,雖然比較常發生在幼童、兒童身上,但其實大人也會罹患,不過因其臨床表現非常多樣化,所以常被誤診。對此,中山附醫兒童血液腫瘤科權威巫康熙醫師就自己的經驗和研究表示,這病其實就介於癌症和非癌症間,治療方式與癌症治療相似,常見的病徵包括濕疹一直沒有好和骨頭腫痛。巫康熙強調,該疾病雖罕見,但若正確治療常有很高的治癒率。

談及癌症大家都會聞之色變,但這個尚未列入我國公告罕病的罕見疾病LCH(蘭格罕細胞組織球增生症),普遍這病比較容易出現在小孩身上,其發生率為百萬名兒童有3~5例,而大人則百萬名可能出現1~2例,至今病因仍不明。中山附醫副院長暨兒童血液腫瘤科主任巫康熙受訪時表示,這疾病在病理分類是並不算癌症,但其臨床表現卻是介於良性和惡性腫瘤間,容易復發和轉移,所以常需要全身藥物治療或透過化療來醫治,「以我來說,我都會把這個病當癌症來看。」

兒童血液腫瘤科權威巫康熙,多年來成功治癒許多LCH小病人,因此陸續也有一些成人患者找上他。(圖/巫康熙醫師授權提供)

▲兒童血液腫瘤科權威巫康熙,多年來成功治癒許多LCH小病人,因此陸續也有一些成人患者找上他。(圖/巫康熙醫師授權提供)

本身是兒醫的巫康熙,近來卻有一些成人LCH患者找上他,讓他和團隊也陸續開始進一步研究,希望能拯救更多LCH患者。談及治療方式,巫康熙表示,小孩和成人的治療當然不同、很不一樣,醫師必續透過患者狀況和經驗去評估,找尋適合的方式。

只是這疾病到底有什麼特徵呢?巫康熙醫師說,蘭格罕細胞組織球增生症表現是十分多樣化,所以常常被誤診,它在病理分類上雖不是惡性的疾病,但臨床表現卻有惡性疾病的特性,從單一組織侵犯到多個器官或組織的侵犯都可能發生,若沒有治療就會引起病發症、進而危及生命,以下為該疾病的臨床表現整理:

蘭格罕細胞組織球增生症表現是十分多樣化,圖表為比較常見的。(圖/巫康熙醫師授權提供)

▲蘭格罕細胞組織球增生症表現是十分多樣化,圖表為比較常見的。(圖/巫康熙醫師授權提供)

一、皮膚病變-若濕疹或皮膚疾病遲遲沒有好就要注意。

二、骨骼的侵犯-骨頭出現腫痛要注意,該疾病會侵犯全身各部位的骨骼,病變處可摸到凸起的腫塊,也會出現骨骼疼痛。去照X光看是最明顯的,會看到骨頭被吃掉一塊。

三、中樞神經的侵犯-好發下視丘和腦下垂體造成內分泌的異常,包括多尿症等,但其他神經學症狀則依所侵犯的腦部位置會有不同表現,可能會引起頭痛、抽蓄等。巫康熙醫師提醒,頭骨也是該病的好發部位。

四、其他部位:骨髓、肺臟、肝臟、淋巴結、耳鼻喉部、眼睛及內分泌等器官全部侵犯的機會雖不高,但也是屬於高度容易被侵犯的風險,像是出現耳朵流膿、咳嗽、淋巴結腫大和發燒等,雖然比較不常見,但還是要提高警覺。

不論是對小孩還是大人,LCH都不是常見疾病,但巫康熙呼籲,即便得了也不要絕望,透過治療還是可以康復的。(圖/巫康熙醫師授權提供)

▲不論是對小孩還是大人,LCH都不是常見疾病,但巫康熙呼籲,即便得了也不要絕望,透過治療還是可以康復的。(圖/巫康熙醫師授權提供)

巫康熙醫師表示,蘭格罕細胞組織球增生症(LCH)可能是局部侵犯或全身侵犯,經病理確診和全身評估後,醫師就會開始治療,主要方式有外科切除、藥物治療 、和放射治療。雖然這疾病不論在大人還是小孩上都很罕見,但巫康熙也喊話大家別恐慌、絕望,因為其治癒率高達九成以上,大多數的病童都可康復,治癒後也能像一般孩子平安健康長大,但確實有少數會復發,不過採用二線藥物後也都完全治癒。大人部分的話,巫康熙說,就自己和團隊的經驗,患者透過精準的個人化醫療後,也都把病治好並康復了,唯一讓他覺得比較感慨的是,這病雖罕見卻沒有被列入公告罕病,若是弱勢家庭遇上這疾病且出現復發需要自費藥物,就會比較辛苦。

多年前南部就曾有一名年輕患者,因下顎腫起來就醫被診斷罹患LCH,且肺部等多處器官被侵犯,不停地咳嗽,後來北上台中求助巫康熙醫師,曾被斷言活不過10年的他,經積極治療後,目前已康復,不僅活超過10年還工作穩定交了女朋友。巫康熙分享該勵志案例,希望讓大家了解到一件事,那就是面對疾病有很多可能,積極治療和不放棄就會有希望。

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