記者黃仲丘／台北報導
▲健保署署長石崇良表示，今年度，罕病專款預算已百分之百執行（圖／記者黃仲丘攝影）
台灣有242種法定罕見疾病，但罕病基金會今指出，仍有7成以上正在等待治療契機。截至10月，等待健保給付罕藥仍有25種，可治療28種罕病，其中有12種是該疾病唯一的治療用藥，卻因健保給付牛步，病人有藥用不到，已有2020位病人離世。對此，健保署署長石崇良表示，今年度，罕病專款預算已百分之百執行，健保署仍在持續進行藥物審查，明年一月起就會有多項罕病藥通過健保給付。
國內目前有1萬6千多名罕病患者，對罕病病友來說，治療藥物有如救命繩，但罕病基金會統計，截至今年10月為止仍有25種罕病藥品等待健保給付，這25種藥可治療28種罕病，造福6053名病友。當中有12種藥是屬於沒有會死的「救命藥」。罕病基金會今表示，但由於健保給付牛步，已有2020位病友因等不到藥離世。
罕病基金會11月13日也特別在2024總統大選前，呼籲各界重視罕病患者，呼籲「落實健保社會保險精神、增加罕藥可及性」、「響應聯合國宣言，捍衛罕病人權」、「健保罕藥專款合理成長、確實執行」、「優化醫療科技評估流程，加速罕藥給付」、「擴大病人實質參與，明確運用於醫療科技評估」、「成立罕病創新多元基金」。
對此，健保署署長石崇良表示，罕病專款預算今年已百分之百執行，即使已用完專款，健保署仍在持續進行其他罕病的藥物審查，明年一月起就會有多項罕病藥通過健保給付。
