心酸!他罹乾癬20年 怕影響同事加班不敢回診 嘆人生「2課題」未解
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記者簡浩正/台北報導

台灣乾癬協會表示,乾癬共病多,但求生方法也多,呼籲病友不要放棄治療。(圖/病友提供)
台灣乾癬協會表示,乾癬共病多,但求生方法也多,呼籲病友不要放棄治療。(圖/病友提供)

「乾癬共病連環扣!」乾癬和乾癬性關節炎為一個慢性、嚴重的非傳染性疾病,雖現已有新的治療方式,但由於皮膚病灶型態相當多變化,有的患者罹病到確診時間漫長,更常與心血管疾病等共病相互牽連,形成「骨牌效應」讓病況加重。讓患者在生活工作、心理甚至經濟上都易受挫。

今年42歲、患有重度乾癬逾20年的病友阿平(化名),罹患重度乾癬,曾頭部滿滿乾癬屑、腿部病灶更是紅腫滲血,雖成功申請健保乾癬生物製劑給付,但也曾被下車打過回票,眼看著改善的病灶再度復發、發癢、滲血,嘆有時真的「生不如死」、很容易憂鬱,若遇到不夠友善職場環境,形成雙重挑戰。

他說,乾癬人生最大的兩個課題,就是歧視與治療。心靈的折磨與肉體上的痛苦,不是一般人可以體會,乾癬的癬字更是病友心中的痛,這是一個免疫失衡不會傳染的疾病,社會大眾往往聽到癬字就以為會傳染。不過,他也感謝乾癬協會多年來的衛教宣導,讓大家可以了解乾癬這個疾病。但他仍覺得,台灣的職場對乾癣病友是不友善的。

「職場是否友善,取決於對方是怎麼樣的人。」阿平說自己很幸運有份穩定的工作,但他也曾因顧慮每三週就要請假一天去看診,恐影響同仁加班,而放棄了台大醫院的乾癬門診。其他患者可能有更慘的遭遇,如求職時個人資料疾病寫上乾癣, 或是面試時外表有很明顯的乾癣,基本上求職會非常的困難,「有的長官也會擔心乾癬患者在工作上的品質和效率」。直言如果遇到升遷和打考績時,乾癬病人怎可能會好,再努力也只能嘆氣。

「生物製劑治療對乾癬中重症患者來說真的很重要。」阿平直言,使用生物製劑這兩年當中,他的生活恢復的跟正常人一樣,但只要兩年期限一到、停藥後,半年內乾癬又復發了。除了得更早起努力清潔外,回歸傳統治療效果的效果不好,真的是很折磨和痛苦。

最後,他只想說乾癬患者除了容易有心血管等共病外,職場歧視也是有的,中重症患者若能有好的治療如口服藥、生物製劑等,就能正常生活,得到更多職場友善的空間。盼健保署「免下車條款」能真正落實,不要讓患者反覆上車下車,影響患者自己、家人、職場甚至社會經濟層面。

台灣乾癬協會表示,乾癬性疾病(Psoriatic Disease)不僅是皮膚病,更是一種全身性免疫失衡的慢性發炎疾病,約三成患者同時出現關節炎(Psoriatic Arthritis)。研究顯示,乾癬患者除皮膚與關節受影響外,也常伴隨心血管疾病(CVD)、糖尿病、肥胖、高血壓、憂鬱症及發炎性腸道疾病等共病,形成相互交織的健康負擔。

協會理事長柯怡謀指出,其中,在眾多共病中,心血管疾病是乾癬患者最嚴重的健康威脅之一。乾癬病灶中的發炎反應不僅停留於皮膚,而是透過血液傳導至全身,造成血管內皮受損、動脈粥狀硬化、心肌缺血與中風等重大事件(MACE)。多項研究指出,乾癬病友罹患心血管疾病的機率為一般人的2至3倍,平均提早5年發病,且病程越長、病情越重,風險越高。

台灣乾癬協會明日下午於張榮發基金會802廳舉行病友關懷年度公益講座,今年主題為「乾癬共病連環扣,癬境求生方法多(Psoriatic Disease and Comorbidities)」。邀請多位專業醫師分享,包含探索乾癬與心血管健康的雙重挑戰、乾癬對於精神的健康、整合照護的重要性、乾癬與商業保險等六大主題。並與現場民眾展開交流。透過共同學習最新醫學知識與治療選擇,希能鼓勵病友建立身心兼顧的健康生活。

 

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