記者張雅筑／台北－嘉義報導
▲爸爸媽媽很用心地記錄女兒維晞出生至今的點點滴滴，讓人看了相當感動。（圖／受訪者提供）
每次產檢都沒異狀，婦產科醫師僅表示，寶寶頭圍偏小但剛好在正常範圍的正負5，因為是第一個孩子，維晞父母特別小心，還專程找另外一家診所確認，結果表示寶寶很健康才放心。豈料生產當天，寶寶隨即被送進加護病房，媽媽只能聽到孩子宏亮的哭聲，卻無法抱她、看她，經檢查，維晞患有先天顱縫早閉合併雙耳聽損和雙腳無名指與小指併指，維晞媽媽瞬間聽傻，覺得自己的世界崩塌，7天後好不容易能抱到寶寶，但媽媽滿是自責，「是不是我做錯了什麼？」
一雙像星星般發亮的眼睛，不時露出靦腆笑容的王維晞，從外觀看來，她和一般的孩子沒兩樣，但從她出生來到這世界，一家人經歷了許多考驗，但從未選擇放棄，而是樂觀、正向去面對。維晞媽媽受訪時說，自己和丈夫婚後不久就懷上維晞，每次產檢醫師都說「OK」，唯獨頭圍部分偏小，但還在正常範圍的正負5之間。第一個孩子、第一次當父母，又聽到醫師這麼說，維晞爸媽還是有點擔心，所以還特地去其它婦產科診所確認，最後結果是四肢都很健康無異狀，他們才徹底放下心中的大石頭。
▼▲（上圖）喜歡畫畫的維晞，這次「好朋友」的作品獲得青睞得獎，被選為公益年曆插圖之一；維晞媽媽哽咽地說，自己最震撼的是，產檢時醫師都說正常，但當孩子出生後，不僅第一時間無法抱她、看她，甚至幾天後得知她罹患「先天顱縫早閉」，小小年紀就得動手術。（圖／記者張雅筑攝）
直到維晞出生來到世界的那天，媽媽聽到宏亮的哭聲，但卻無法看看她、抱抱她，維晞就因血氧不足直接被送進新生兒加護病房裡的保溫箱，小小身軀貼滿儀器偵測的管線。談及當下的心情，媽媽說，其實那時還沒有覺得孩子有什麼情況，直到護理師告知孩子頭顱狀況和其他寶寶不太一樣，醫療團隊討論後詢問他們是否要做進一步檢查，「那時我們才意會到，維晞的頭顱有狀況，加上新生兒不是都要做健康檢查，大概生產完第二、三天，護理師就告我們說，維晞的聽力檢測沒有過、雙腳無名指與小指有併指情況...那個當下，我們真的是很傻眼、無法接受這殘忍的事實，因為整個產檢過程都說沒問題啊，怎麼生出來孩子就變成這樣？難道是生產過程發生了什麼事嗎？」
聽到孩子有異狀，身為新手父母的他們急得有如熱鍋中的螞蟻，不斷詢問醫師維晞會不會有生命危險等，醫師僅淡淡表示，要經過檢查評估才知道，「那個當下真的無法接受，我們滿心期待的孩子，產檢又都說很正常，那一刻真的很徬徨、無助。」經檢查後，被告知維晞患有先天顱縫早閉合併雙耳聽損和雙腳無名指與小指併指，「這些話我都聽得懂，但一連串下來，我無法聽進去，只知道我的孩子有問題，突然間真的覺得我的世界快崩塌了！」
▼▲（上圖）維晞8個月大時就動腦部手術，讓父母心疼又擔心；（下圖）雖然維晞患有疾病，但爸爸媽媽從未放棄過她，甚至努力讓她融入這社會，就和一般孩子沒兩樣。（圖／受訪者提供）
得知孩子的頭因疾病無法在長大且會影響她腦部發展，醫師協助轉診到整形外科，對於病名他們依舊陌生，只知道維晞的顱縫癒合已經癒合，這會限制住她腦部的發展，面對讓他們晴天霹靂的情況，醫師安撫他們別擔心，表示只要透過手術打開頭顱進行頭骨擴張重建手術，不僅解決腦壓上升問題，也不會造成腦部發育的障礙。但聽到一個小寶寶，這麼小就得動開顱手術，「我們光聽、光想像就覺得非常心疼，也不知道她能不能熬過這難關，也不知道這風險是大是小。另一方面是聽力問題，當時醫師回覆說，可能等小朋友再大一點就能聽到，很多新生兒第一次檢查都沒過，安撫我們別太擔心，建議我們先解決頭顱的問題。」
回到病房後，整個空間安靜到不行，說真的我們也不知道該怎麼討論，「因為我們原本接收到的是小孩很健康，但現在突然要我們接受她其實是有狀況的，而且這麼小就要開刀手術，我們實在不知道怎麼去討論和解決這難題。」維晞爸媽安靜地坐在病房裡久久不說話，一段時間後，看了彼此一眼互相擁抱，媽媽終於忍不住崩潰大哭，自責地說：「為什麼會這樣？是不是我在懷她的時候哪裡做錯了什麼？寶寶以後要怎麼辦...」
▼▲（上圖）媽媽說，多虧遇到基金會社工艷秋，她的鼓勵和支持，讓他們這對新手爸媽加上遇上顱顏疾病，減輕不少恐懼和壓力；（下圖）女兒真的是爸爸上輩子的情人，採訪過程中，維晞坐在爸爸腿上不時地撒嬌，相當可愛。（圖／記者張雅筑攝）
所幸醫師建議我們去找長期幫助顱顏患童的羅慧夫顱顏基金會，那我們去多認識和瞭解，也許可以從中找到先前的案例獲得一些有助於他們的資訊。先上網尋找相關資訊，接著到基金會認識羅慧夫顱顏基金會雲嘉工作站社工督導張艷秋，「真的很感謝她的細心和幫助，面對我們的問題，她都很有耐心的回覆，甚至安撫我這個當媽媽自責的心情，她說：『其實真的不用過度擔心甚至有放棄的念頭，你看看我們過去的許多的案例、小朋友，透過醫療、醫師的協助、治療，其實他們後面恢復得很好，可以跟正常的小孩一樣生活、好好發展。』」
維晞媽媽說，她實在太想釐清造成孩子這樣的問題是什麼，所以就做了基因檢查，但沒想到根本沒有異狀，那時社工艷秋和醫師真的是「旁觀者清」，建議我們這時不該去在意什麼基因的，首要任務是先把這個孩子照顧好。我很深刻，那時艷秋告訴我們，既然事情已經發生了，去追究似乎也沒有多大的意義，「只要當父母的給這孩子適當正能量、適當的愛，她就可以開心的好好活下去，很健康的活下去。」後來接觸到基金會不同的顱顏孩子，維晞父母終於慢慢放下內心的自責，瞭解到這世界上其實有很多和維晞一樣特別的小朋友，他們長大後其實也有很好的發展，甚至很開朗正向。
▼▲雖然維晞目前的聽力在助聽器的協助下仍很吃力，但在大家眼中她是相當熱心、善良的孩子。（圖／受訪者提供）
總算過了心中那道自責的「坎」，維晞媽媽告訴爸爸，接下來就好好配合醫師讓維晞做治療，「然後我們就當她堅強的後盾，希望每一次的開刀，維晞都可以挺過去。」就在8個月大時，維晞做了第一次手術，住院過程中還遇到父親節，維晞爸爸說，那時看到女兒躺在病床上，雖然是自己的第一個父親節，但唯一心願就是：「真的希望寶貝好好的，健康快樂長大。」至於聽力部分，後來確定因先天顱縫早閉合關係，導致維晞雙耳聽損，媽媽告訴記者，維晞是在4個月大時開始配戴助聽器的，至今她仍難忘維晞首次聽到聲音的表情和反應。
▼▲維晞媽媽說，即便孩子出生後才知道她罹患先天顱縫早閉症，但她和丈夫從未想過放棄，反而感謝女兒交會他們很多事情、選擇他們當爸媽。（圖／記者張雅筑攝）
現年10歲的維晞，雖然對於這世界上的聲音還是稍稍聽不清楚，但她很善良勇敢，訪談到最後，本來在眼眶中打轉的淚水，媽媽終於忍不住，哽咽地說：「如果未來維晞看到這篇報導，我想跟她說，『很謝謝你選擇我當你媽媽，感謝你願意陪我一起成長，小小年紀就得學習理解、包容大人在面對事情、處理事情的情緒，看著你小小身軀承受了醫療行為，我們真的很捨不得，但從有了你這個寶貝，我們就從沒想過要放棄，我們希望你變好，全家人一起越來越好。寶貝，謝謝你讓我們有不一樣的成長，教會我很多事情、怎麼去當一個特別的媽媽，讓你也覺得很勇敢的媽媽。生下你，我們從不後悔過，一定會永遠愛你、陪伴你的。』」
▼▲維晞的作品非常夢幻、童趣，讓人看了很療癒，她說，自己想當一道光，在黑暗中照亮大家。（圖／記者張雅筑攝）
★支持羅慧夫顱顏基金會2025公益桌曆資訊→https://reurl.cc/MjWVXX
【認識顱縫早閉症】
顱縫早閉症，或顱縫過早癒合症，指的是一條或多條的顱縫早期癒合。當嬰兒的腦部在發育成長的時候通常會有平均的壓力向外擴張，把頭骨撐大，但是若有其中一條或多條的顱縫先行癒合，頭骨無法均勻撐大，就會造成頭型異常和畸形，比較嚴重的狀況會造成腦內壓的升高而影響腦的發育。
不同的顱縫會造成不同的狀況，但大多都是要外科手術來做處理，大多的顱縫早閉都不會影響智能。早期發現、適當的時機治療，通常手術結果都可以維持，不需要二期的手術。成年後如果需要，可以視情況來做小手術來處理。（專業資料來源：長庚兒童整形顱顏外科 盧亭辰醫師）
✎了解更多＆支持唇腭裂、顱顏缺陷患者：https://neti.cc/Y7q450e；愛心專線：02-27190408#229
