記者蔣季容／台北報導
▲男童罹患「肌張力不全」全身扭曲，經治療後已恢復。（圖／台大醫院提供）
一名12歲江姓男童在2019年發現瓶蓋扭不開，手部也開始呈現彎曲，父親帶著他四處尋求治療，都找不到病因，最終在台大醫院診斷出「肌張力不全」。經過深腦治療後，如今已經上了大一的他已經與一般人一樣，可以正常生活、上課。
台大醫院今（4）日舉辦衛教記者會，江同學的爸爸在會中表示，兒子在發病前就像一般小孩，某天發現他手部無力，會有彎曲動作，最後整個軀幹、脊椎都是彎曲的狀態，尋求醫師治療都找不出問題，後來在台大醫院檢驗出「原發性肌張力不全」。
江同學形容，發病後的時候，身體就像不聽使喚一樣，體虛易累，寫字沒人看懂，講話別人也聽不懂，「每天都精疲力盡，感覺自己與世界格格不入，對未來充滿恐懼」。
神經部醫師戴春暉透露，江同學在2019年01月22日成功執行高精確度且高難度的「雙側蒼白球內側核深腦刺激植入手術」（DBS），術後6個月男童已可正常行走，9個月後已可以騎腳踏車，目前這位病患也已發育成長進入大學，可以自立在大學校園生活。
▲江同學在治療9個月後已可以騎腳踏車。（圖／台大醫院提供）
戴春暉說明，肌張力不全症分為原發性及續發性，原發性患者多為遺傳、基因造成，小孩子通常會在6、7歲之前發病，好發於青春期，若錯過長高前的黃金治療期，青春期易急速惡化，影響行走與日常功能。
戴春暉指出，深腦刺激治療是一種仰賴高科技的大腦疾病治療方式，開腦後深入8到10公分深的腦部，鎖定僅0.3到0.5公分大的核區移入裝置，利用裝置在大腦深部腦核進行電流刺激，可以有效改善包括巴金森氏症、肌張力不全症、原發性顫抖症及癲癇症等多種的大腦疾病，台大醫院已完成超過400例的深腦刺激個案。
▲江同學（右3）、江爸爸（右2）與台大團隊一起切蛋糕。（圖／記者蔣季容攝影）
戴春暉說，該手術術前需要仔細評估病人是否適合，接著利用高科技監測定位的精確電極植入手術，以及術後繁複的電刺激參數調整。許多患者在接受深腦刺激治療後，疾病控制和生活功能均有顯著改善。在衛福部健保的支持下，這項治療自2015年起納入巴金森氏症給付，並於2024年擴大涵蓋肌張力不全症，讓更多病友得以負擔得起、早日受益。
