皮膚病會致命!她「全身長滿膿疱」引發敗血症險死 健保7月給付新藥救命
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記者簡浩正/台北報導

陳小姐曾全身長滿膿疱,引發敗血症險死 。(圖/記者簡浩正攝影)

▲陳小姐曾全身長滿膿疱,引發敗血症險死 。(圖/記者簡浩正攝影)

乾癬勿忽視,嚴重者仍有死亡風險。據統計,台灣約上百位「全身型膿疱性乾癬」(GPP)病患,發作時不僅全身長滿膿疱,還可能嚴重高燒、昏迷,甚至可能引起敗血症必須住院,堪稱是皮膚重症。所幸,健保署於今(31)日表示7月1日起給付生物製劑新藥,可快速消除膿疱,讓病患早日回歸生活正軌。

40歲陳小姐在就學階段確診為全身型膿疱性乾癬,急性發作時不僅全身布滿密密麻麻的細小膿疱,還因嚴重高燒幾乎昏迷,讓她住院臥床長達1個多月,即使出院後,仍不時發作需要反覆住院,直到9個月後病情才穩定下來。不料,幾年前在她懷孕期間全身型膿疱性乾癬又再度找上門,大發作膿疱病灶讓她體無完膚,連風吹過都會造成椎心的刺痛,而這次發病更是嚴重到引發敗血症,讓她差點失去生命。

回憶治療過往,陳小姐(右邊)語帶感傷更哽咽。(圖/記者簡浩正攝影)

▲回憶治療過往,陳小姐(右邊)語帶感傷更哽咽。(圖/記者簡浩正攝影)

台灣皮膚科醫學會理事長、成大醫院皮膚外科主任趙曉秋指出,全身型膿疱性乾癬是「皮膚重症」,嚴重程度完全不同於尋常的斑塊性乾癬,且發病原因多元又難以預測,像是遺傳因素、懷孕、壓力、環境、藥物影響,或是感冒、感染都有可能導致疾病發作;若未妥善治療,膿疱破裂感染恐引起敗血症,還可能造成心肺腎等多重器官衰竭併發症而致命。

她說,全身型膿疱性乾癬特徵之處,在於皮膚會出現大量的膿疱、並經常伴隨發燒等全身性症狀。根據一項全身型膿疱性乾癬病友的調查顯示,超過7成患者在兩年內平均有高達3次以上的重度發作,皮膚病灶範圍多達10個手掌大;更有4成以上患者在發作時住院超過10天以上,不僅無法正常工作,連日常生活起居都得仰賴他人照顧 。

台灣皮膚科醫學會理事、台北林口長庚醫院皮膚部副教授級主治醫師黃毓惠指出,全身型膿疱性乾癬是少見但致命的皮膚重症,主要治療目標為「快速且持續控制疾病,讓病患安心重返生活正軌」,除了皮膚膿疱、紅斑、脫屑,也會引起疼痛、發燒、疲勞等全身性症狀;目前臨床上皮膚科醫師會使用全身型膿疱性乾癬整體評估工具﹙GPPGA﹚,從膿疱、紅斑、脫屑的嚴重度評估去判斷患者的病情,治療方式有A酸、免疫抑制劑和生物製劑新藥。

黃毓惠醫師(上圖)表示,健保給付IL-36生物製劑,是針對全身型膿疱性乾癬治療。(圖/記者簡浩正攝影)

▲黃毓惠醫師(上圖)表示,健保給付IL-36生物製劑,是針對全身型膿疱性乾癬治療。(圖/記者簡浩正攝影)

台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳說明,現階段有越來越多研究證實,全身型膿疱性乾癬與免疫系統中的介白素36(IL-36)相關發炎途徑異常有關。台灣的全身型膿疱性乾癬患者有高達半數以上具有IL-36的基因突變 ,這項重大發現也成為讓全身性膿疱性乾癬邁入精準治療的新里程碑。目前納入健保給付的全身型膿疱性乾癬專用生物製劑,是針對IL-36發炎途徑所研發;經臨床試驗證實,超過半數以上病患能在一週左右完全清除膿疱,GPPGA膿疱評分從重度的4分降低至完全消除的0分,快速改善皮膚膿疱症狀。提供更有效管理急性發作的治療選擇。

健保署長石崇良表示,考量到全身型膿疱性乾癬對患者與其家庭造成的經濟衝擊,因此健保署將全身型膿疱性乾癬專用生物製劑納入健保給付,期盼能舒緩患者與其家庭的經濟與照護重擔。台灣乾癬協會秘書長王雅馨提到,全身型膿疱性乾癬是乾癬中最為凶險的類型之一,病友因為生病導致整個家庭無法正常生活與工作,影響層面極大。非常感謝健保署如此迅速通過全身型膿疱性乾癬專用生物製劑的給付。

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