記者張雅筑／桃園報導
▲（圖右）現年3歲大的彤彤，和姊姊在診間裡活蹦亂跳，但其實她從出生那刻起光是要呼吸就非常辛苦。（圖／記者張雅筑攝）
3歲大的彤彤跟著姊姊活蹦亂跳，很難想像一出生媽媽連抱都沒抱到，就被送進加護病房長達4個多月。彤彤父母表示，孩子出生後，知道患有腭裂和罕病皮爾羅賓氏症，因拔管後仍無法自行呼吸，所以得考慮氣切。爸爸說，真的捨不得也不想放棄其他可能，因緣際會看到盧亭辰醫師分享下巴牽引手術的文章，就嘗試透過臉書聯繫，沒想到醫師不僅暖心回應，還親自探視彤彤的狀況。最後在盧醫師的治療下，彤彤恢復得相當好，讓爸爸媽媽相當感謝，也感受到一名醫師的仁心仁術。
皮膚白皙，模樣相當可愛的彤彤，就外觀上來看和一般的孩子沒有什麼兩樣，但她可是和死神搏鬥了好一陣子才活了下來！彤彤父母回憶當時表示，她出生沒多久，醫護人員就通知我們說她有腭裂和呼吸窘迫，就是呼吸不順所以血氧濃度比較低，得送到加護病房觀察，一進去就是插管，小小身軀渾身都插滿管子，讓看到照片的爸爸媽媽心疼不已。經檢查彤彤確定患有腭裂和罕病皮爾羅賓氏症，醫師表示必須轉院，於是緊急轉到長庚加護病房，當時礙於疫情，完全無法探視。
▼▲為了不讓彤彤氣切，爸爸媽媽上網找了各種資料，最後發現長庚顱顏外科盧亭辰醫師曾發表過相關文章，於是想盡辦法聯繫上她，沒想到盧醫師不僅暖心回覆訊息還親自到加護病房探視寶寶。（圖／家屬提供）
長達4個多月的時間，彤彤爸爸媽媽隔著加護病房的門思念孩子，一邊送母奶一邊透過護理師瞭解女兒的狀況，有時護理師比較有空會拍幾張照片讓他們一解相思之情。談及彤彤的情況，媽媽強忍著淚水說，其實自己無數次想著：「是不是我懷孕的時候吃了什麼？喝了什麼？還是做錯了什麼導致她這樣...因為姊姊生下來很正常都沒有怎麼樣，阿彤產檢時也都正常啊，可是剛生完，她就被送去兒童加護病房，全身插滿管子躺在裡面，醫師跟我們說，她的呼吸狀況滿嚴重的，呼吸不到氧。」
至於腭裂的部分，媽媽說，她很深刻，那時自己剛生產完躺在病床上，丈夫跟她說：「醫師說寶寶嘴巴裡有個洞！我就說什麼洞？那時候我還不太清楚什麽是腭裂，因為我們身邊沒有遇到這種狀況的小朋友，所以整個很手足無措。」寶寶住在加護病房裡，爸爸媽媽開始做功課瞭解腭裂和皮爾羅賓氏症，因醫院替他們通報羅慧夫基金會，所以社工很快地致電給他們關心情況。
豈料彤彤住院2、3個月時，加護病房的主治醫師表示，他們中間有嘗試拔管看看寶寶能不能自主呼吸，但都失敗，若下一次還是失敗的話，可能會考慮氣切。彤彤爸爸說：「這麼小的孩子要氣切，我那時候聽到就很怕啊，雖然我知道氣切只是一個醫療處置的方式，但我就覺得小朋友還這麼小，就要承受這樣的折磨，很可憐也捨不得，所以我就很努力，試著上網找各種資料，看有沒有其他機會。後來我發現盧亭辰醫師曾經發表過跟阿彤一樣狀況的文章，所以就透過臉書聯繫她。」
▼▲彤彤爸爸媽媽說，盧醫師完全沒有架子，不僅很有耐心地解說治療方式，還會適當地安撫他們不安的心情，真的很感謝她。（圖／記者張雅筑攝）
盧亭辰醫師在顱顏外科算是小有名氣，彤彤爸爸說，當時透過臉書傳訊息聯繫醫師時，其實沒有抱太大的希望，「畢竟醫師都很忙，而且應該很多人都會傳訊息給醫師，如果她每個都看都回，應該要花不少時間，可是我又不想放棄。但萬萬沒想到盧醫師真的回覆我訊息，還安撫我們的心情，要我們不要太擔心，還詢問我們的寶寶叫什麼名字，後來還親自到加護病房看阿彤的狀況，真的很讓我們感動！」
彤彤爸爸補充，後來他和太太就掛盧亭辰醫師的門診，盧醫師在診間裡細心地講述和解釋彤彤的情況給他們夫妻倆知道，針對腭裂部分，她也清楚說明現在的處置方式和醫療的處理方式，「真的，聽了盧醫師的講解加上上網查的資料，我們其實沒有那麼擔心和煩惱了。因為透過手術修補，其實就可以跟其他小朋友一樣正常，沒有太大的改變。」反倒是呼吸問題，彤彤父母相當擔心最後得走上氣切這條路，盧亭辰醫師當時和他們討論並詢問他們是否有意願嘗試做「牽引術」？因為盧醫師說明的很詳細，彤彤父母思考後決定嘗試，「我那時的想法就是，有沒有什麼辦法可以讓阿彤趕快出院，然後不要氣切，剛好盧醫師給了我們這個選項，我們就試試看。」
▼▲最後彤彤在4個月大時順利完成下巴牽引手術，擺脫管子自主呼吸外也不用氣切，讓父母非常感動。（上圖／盧亭辰醫師提供；下圖／家屬提供）
盧亭辰醫師在加拿大進修時學了下巴牽引手術，全名為「下頷骨牽引成骨術」，在當地滿常使用在皮爾羅賓氏症，一出生就無法呼吸，管子拔不掉必須要氣切時，加拿大的醫療團隊就會透過該手術替代「氣切」，盧亭辰醫師表示，這在國外其實是很常規的，但在台灣一直都找不到這種牽引器，後來是因緣際會遇到一個廠商有在做，有進美國牽引器，而彤彤又剛好在這時候出現，算是非常的幸運。
於是就在彤彤4個月大時，盧亭辰醫師帶領著團隊完成了全台首例下巴牽引手術患者，不僅是第一位還是年紀最小的。談及這個手術，盧醫師直言，其實這個手術風險相當高，所以大家在手術的過程壓力都非常大，不過現在看到彤彤活潑可愛的模樣，說話大致上也沒有太大問題，「我相信不只我，整個醫療團隊都會覺得很值得！」
▲盧亭辰醫師謙虛表示，這手術並不是什麼非常困難的手術，但風險極高，自己很感謝團隊的幫忙，特別是麻醉科，還有謝謝家屬的信任和羅慧夫基金會的幫忙，否則這樣自費的手術，對台灣一般家庭來說是相當大的負擔。（圖／記者張雅筑攝）
彤彤的父母強調，雖然生下女兒才發現異常，但他們從不後悔也不怪老天爺或任何人，雖然剛開始會緊張和害怕，但遇到了就是面對，一定會有希望和辦法可以去解決的，因為台灣的醫療真的很進步。彤彤爸媽最後除了感謝盧亭辰醫師的仁心仁術和大愛外，也呼籲全天下的父母親，「其實不論孩子是什麼樣子，爸爸媽媽都需要多花點時間照顧小朋友，讓他們感受到愛和安全感，這其實很重要。至於腭裂那些什麼的，其實就像是哪邊受傷了就去找醫師治療，其實跟一般小孩沒有不一樣的，後來想想真的是這樣。」
【認識罕病－皮爾羅賓氏症 Pierre Robin Syndrome】
皮爾羅賓氏症（Pierre Robin Syndrome，又可稱為Pierre Robin Complex/ Sequence）是由法國牙醫Pierre Robin於1923年所命名，主要為合併小下巴、下巴後縮、顎裂、舌後垂症狀的患者。
皮爾羅賓症候群的症狀包括：小下巴、舌頭後倒、呼吸道阻塞等，九成的皮爾羅賓寶寶有腭裂，通常會呈現U型的腭裂，跟真正的腭裂有所不同，發生率約在8500分之一，皮爾羅賓症跟40多種其他疾病有相關，所以需要做基因檢測來看有沒有其他的問題。
皮爾羅賓症發生的原因：此疾病為胚胎時期下顎發育不良所致，正常狀況下，胎兒於母親妊娠7~10週時，下顎會快速發展，讓舌頭能置於上下顎間，如下顎無法正常生長而過小，使舌頭無法安置於正確位置，會塞在口腔中，阻礙顎蓋的關閉，發生顎裂的情形；導致出生後，過小的下顎會使舌頭擠在口腔後方，阻礙呼吸，嚴重者會造成呼吸困難。
主要有以下問題：
1、呼吸道阻塞：因為下巴太小，舌頭後倒造成呼吸道阻塞，這是一出生就必須面臨的問題，通常需要內視鏡去查看呼吸道阻塞的程度，再決定接下來的處理方式，也因為呼吸困難、營養消耗太快導致成長不易。
2、餵食：對於皮寶寶來說，最重要的就是觀察體重的增加，如果可以自行使用奶瓶的話，可使用皮寶寶專用奶瓶. 如果無法順利餵食，需使用口胃管餵食，而且皮寶寶常有胃食道逆流的問題，必須及早發現，及早處理。
3、需小心有其他合併症：6-12個月大時最好由眼科進行眼睛檢查，如果有近視，可能是Stickler Syndrome，建議最好是進行基因檢測來發現其他的疾病。
【唇腭裂小百科】
是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。
患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。
✎了解更多＆支持唇腭裂、顱顏缺陷患者：https://neti.cc/Y7q450e；愛心專線：02-27190408#229
