記者簡浩正/台北報導
▲病友小穎分享,過去誤認青春痘20年,反覆爆膿劇痛,後才確診為化膿性汗腺炎。(圖/皮膚科醫學會提供)
37歲的小穎(化名)從青春期開始,身上反覆長出痘痘並流膿,還會長在腋下、背部、鼠蹊和臀部等位置,一直誤以為只是青春痘或粉瘤,拖了20多年才確診為家族性化膿性汗腺炎。發作時疼痛如針刺、一天最多10處爆膿,讓他只敢穿黑衣、用黑坐墊,甚至在面試中忍痛不敢動。前後歷經超過10次手術後,終於在醫師建議下使用生物製劑,病灶大幅減少、幾乎無痛,讓他重獲新生。」
近期也傳來好消息,健保接軌國內外治療指引,自今年7月起給付生物製劑,預估將可協助至少500位中重度化膿性汗腺炎病友,從發炎源頭有效控制病情,不僅降低復發風險,還有機會減少手術治療的需求。
台灣皮膚科醫學會理事長、成大皮膚外科主任趙曉秋表示,化膿性汗腺炎(Hidradenitis Suppurativa,簡稱HS)是一種慢性且反覆發作的發炎性毛囊疾病,是皮膚科門診治療最棘手的疾病之一。嚴重時,膿腫反覆流膿、結節相連如「蟻窩」,傳統藥物控制發炎的效果不佳,病友常因劇烈疼痛而苦不堪言,治療也陷入瓶頸。小穎的媽媽、哥哥、姊姊也都是病友,但大家都當成粉瘤、青春痘在處理,結果20年都沒治好。
在台灣,化膿性汗腺炎好發於20歲前後的年輕族群,男女發病比例約為6比4。其確切致病機轉尚未完全明瞭,但目前認為遺傳、抽菸與肥胖等都是危險因子。
為何化膿性汗腺炎會誤認為青春痘?長庚醫院皮膚科醫師黃毓惠解釋,青春痘主要分布在臉部、胸部、背部等皮脂腺密集的部位,經治療通常能改善;而化膿性汗腺炎則好發於腋下、頭皮、臀部、腹股溝、肛門周圍、生殖會陰部與女性乳房下方等頂漿腺集中或皮膚摩擦頻繁的部位,不僅會出現疼痛性結節、膿瘍、竇道與瘻管等大範圍病灶,且短短6個月內就可能反覆發作2次以上。
她說,由於不少病友最初以為只是長痘痘,加上病灶部位較私密,第一時間常因害羞而延誤就醫,選擇自行到藥局買痘痘藥塗抹,直到痘痘從1顆變3顆,甚至擴散成一大片,陷入「內外夾擊」的疼痛地獄,才驚覺不對勁。研究顯示,化膿性汗腺炎病友從發病到確診平均得耗時7.2年,不少患者確診時都已出現「瘻管」串連問題,有些人必須隨身攜帶多件內褲、夜用型衛生棉,甚至包尿布上班,生活品質大受影響。
▲健保接軌國內外治療指引,中重度化膿性汗腺炎自今年7月起給付生物製劑。(圖/記者簡浩正攝影)
根據根據臨床診療共識建議,對於中重度患者,若經接受全身性抗生素治療12週後仍無明顯改善,應評估使用生物製劑,並視個別情況搭配外科手術治療。台大醫院皮膚保健及外科主任廖怡華指出,有許多化膿性汗腺炎病友至今仍習慣等到發炎才吃藥、擦藥,對疼痛早已習以為常,治療化膿性汗腺炎就像一場馬拉松,只要找到正確的醫師與方法,就還有機會重生。